Autisme et Úcole : yes we can, Úpisode 2

par EgaliTED
lundi 27 mai 2013

Nous avons présenté il y a quelques semaines le parcours de plusieurs élèves avec autisme, dont la scolarisation à l'école ordinaire est un succès. De vifs débats ont suivi, tant ce sujet est sensible dans un pays comme la France qui ne scolarise que 20% de ses enfants autistes, là où les autres pays développés arrivent à 80%. Ces parcours semblent incroyables alors que beaucoup continuent de croire, à tort, qu'un autiste est incapable du moindre progrès et qu'il « serait tellement mieux en institution spécialisée ».

Voici donc d'autres succès vécus d'enfants autistes à l'école, pour montrer de quoi nos enfants sont capables pour peu qu'on leur donne leur chance et qu'on croie en eux. En ces temps moroses, espérons que ces histoires vraies qui se passent bien donnent de l'espoir aux uns et fassent évoluer les mentalités des autres.

 

Nathan

Nathan a 4 ans. Il a été diagnostiqué « autiste typique modéré » il y a un an. Il a un important retard de langage, et un léger retard de développement. Après une petite section effectuée en jardin d'enfants municipal, il rentre en moyenne section dans son école maternelle de secteur, 18 heures par semaine, avec accompagnement individuel par un AVS sur ces 18 heures.

Selon ses parents, « l'accueil de l'école a été formidable : la directrice, la maîtresse, l'AVS et les ATSEM ont fait en sorte que notre fils soit scolarisé dans les meilleures conditions possibles, et ont beaucoup réfléchi aux moyens de l'aider à s'intégrer ». Il est dans une classe multi-niveaux. En début d'année, la maîtresse le fait donc travailler plutôt avec les élèves de petite section, afin d'évaluer ses compétences et sa capacité à gérer l'échec et la frustration, et surtout afin de le laisser s'installer tranquillement dans ce nouvel environnement. Cela met d'emblée Nathan dans une position de réussite. Il intègre ensuite progressivement le groupe des moyens, avec qui il travaille maintenant. Il est à l'aise sur certaines activités, moins sur d'autres, mais son AVS est là pour le guider. Sa psychologue a pu intervenir à l'école pour observer son comportement en classe et donner des conseils à la maîtresse et l'AVS, qui ont trouvé ces échanges très enrichissants.

Nathan a parfois d'importantes phobies, gérées avec beaucoup de tact par la maîtresse et l'AVS. Une phobie de la musique apparait ainsi début 2013, et devient vite très envahissante, suscitant une angoisse très forte et quasi permanente chez lui. La maîtresse décide alors d'elle-même de ne plus écouter de musique en classe lorsque Nathan est présent, le temps que sa psychologue travaille avec lui sur ce problème. Peu à peu la phobie de la musique disparait, et la maîtresse remet progressivement en place des séances d'écoute musicale et de chant.

La réunion de préparation pour l'année prochaine vient d'avoir lieu à l'école. Chacun s'accorde à dire que Nathan y a toute sa place, qu'il y est heureux (ce que ses parents constatent tous les jours), et qu'il y apprend. Ses interactions avec les autres enfants sont encore limitées, mais ses camarades sont très gentils avec lui, le sollicitent et lui apportent spontanément leur aide. Ses parents constatent chaque jour combien le contact avec les pairs non autistes est primordial ; « nous sommes persuadés qu'il trouvera petit à petit du plaisir dans le jeu avec les autres enfants », nous disent-ils.

La maîtresse témoigne également que certains enfants se sont beaucoup adoucis à son contact. Un petit garçon un peu querelleur l'a pris sous son aile, et cela a été bénéfique pour l'un comme pour l'autre.

Pour cette famille, c'est une belle histoire qui commence : celle d'un petit autiste à l'école, accueilli avec intelligence, respect et bienveillance, par les adultes comme par les enfants.

 

Albin

Les soucis d'Albin ont débuté vers ses 3 ans. A l'époque, Albin refusait de participer aux activités de groupe et devenait violent, ce qui posait de gros problèmes en collectivité. Ses parents consultent alors un CMP ; pendant 2 ans Albin y est reçu par un pédopsychiatre sans faire de réel progrès. « On ne nous donnait ni diagnostic, ni conseil », témoignent ses parents. Lorsqu'on leur parle d'une orientation en CLIS avec prise en charge à l'hôpital de jour, ils décident de quitter le CMP. Ils parviennent à trouver un pédopsychiatre compétent en libéral, et obtiennent un diagnostic d'autisme alors qu'Albin a 5 ans passés et est sur le point d'entrer en grande section de maternelle.

Une prise en charge adaptée est enfin mise en place, et le handicap d'Albin est reconnu par la MDPH qui attribue l'aide d'une AVS pour l'école. Albin poursuit sa scolarité en CP avec son AVS. Il sait lire au bout d'un trimestre et malgré quelques troubles du comportement, il effectue une très bonne année scolaire. Pour son entrée en CE1, il a la chance d'intégrer un SESSAD spécialisé en TED qui propose des thérapies psycho-éducatives conformes aux recommandations de la HAS. Ainsi, toujours accompagné d'une AVS, il reste scolarisé en milieu ordinaire jusqu'en CM2.

Lors de l'entrée au collège, l'écart entre Albin et les autres enfants devient flagrant. Albin n'a pas les mêmes intérêts que les autres enfants et il a du mal à s'intégrer à des conversations sur des sujets qui ne l'intéressent pas. Ses parents préfèrent alors demander une scolarisation au collège au sein d'un ULIS. Cependant ils ne trouvent aucune place disponible et n'ont donc d'autre choix que de l'inscrire en 6ème ordinaire, de faire une demande d'AVS et d'aménager son emploi du temps en fonction de ses difficultés et des prises en charge au SESSAD.

Le premier trimestre est catastrophique : les troubles de comportement sont tels qu'il est exclu de la cantine, des cours d'EPS et des journées d'intégration des 6ème. Albin est sanctionné d'un avertissement puis un blâme. Ses notes ne sont pas mauvaises mais il est intenable, très agité, surexcité en permanence. Ses parents comprennent vite que l'AVS pose un problème et sur leur demande, après bien des tracasseries, une autre personne est affectée pour aider Albin au 2è trimestre.

Les choses changent alors radicalement : Albin obtient les encouragements au 2è trimestre et passe en 5ème. Ses notes sont en légère baisse mais il n'a plus aucun problème de comportement et il s'est même fait des copains… Albin a pu réintégrer la cantine et les cours d'EPS.

« Je suis très fière de lui, de ses efforts et du chemin qu'il a parcouru depuis que nous avons le diagnostic » nous confie sa mère. « Je demeure persuadée qu'un adolescent autiste, bien accompagné, a sa place au collège. Mon enfant progresse et apprend au contact des autres adolescents. Il est fier et heureux d'aller au collège comme les autres. »

Depuis le CM2, Albin est conscient de sa différence. Il a vu "Le Cerveau d'Hugo" à la télévision, il sait que beaucoup d'enfants autistes ne sont pas scolarisés et il sait aussi que beaucoup sont à l'hôpital de jour. Il ne comprend pas : pour lui, la place des enfants, quel qu'ils soient, est à l'école.

Charlotte

Charlotte viens d'avoir 6 ans. Elle est scolarisée en grande section de maternelle avec une AVSi 12h par semaine.

Son adaptation en petite section fut très difficile. Elle ne participait à rien, était très frustrée, tournait en rond et pleurait tout le temps (surtout au moindre changement de lieu). La moyenne section fut plus tranquille, Charlotte allait avec plaisir à l'école mais le décalage au niveau du langage et des apprentissages se creusait de plus en plus. Le diagnostic tomba au début de sa grande section : autisme atypique. Ses parents découvrent alors le parcours du combattant commun à tout parent d'enfant autiste ; au milieu de tout cela une chance : le dossier est traité très rapidement par l'école puis la MDPH, qui attribue une auxiliaire de vie scolaire 12h par semaine.

Les parents de Charlotte communiquent beaucoup avec sa maitresse et la directrice de l'école. Ils leur envoient des informations sur l'autisme et des propositions d'aménagements pour soutenir la scolarisation de leur fille, comme par exemple la mise en place de temps de repos au coin bibliothèque en cas de besoin, ou encore déplacer son bureau pour lui permettre une activité différenciée de ses camarades à certains moments. Charlotte peut ainsi mieux se concentrer pour travailler avec l'aide précieuse de son AVS. Il suffit de ces quelques petits riens pour que Charlotte revienne aujourd'hui radieuse de ses journées en classe.

« Ce que je j'aime le plus, » confie sa mère, « c'est que sa maitresse ne pointe pas tout le temps les points 'négatifs' de Charlotte, mais qu'elle se réjouit du plus petit progrès de notre puce, et qu'elle se creuse la tête pour la faire avancer. »

Sa mère a pu passer une journée d'observation en classe pour mieux cerner les difficultés de Charlotte (notamment en regroupement là où la communication et les échanges sont les plus importants). Elle a ainsi pu constater que le partage avec les différents intervenants de la vie scolaire est capital, chacun ayant son rôle à jouer. L'ATSEM est vigilante face au moindre souci de Charlotte et aide l'AVS si nécessaire. Quant aux autres enfants, ils sont conscients de la différence de Charlotte et ils la soutiennent « superbement bien » selon sa mère. Certains vont la chercher pour qu'elle rejoigne le groupe, d'autres tentent de lui parler et sont tout heureux lorsqu'elle parvient à leur répondre, d'autres encore courent en grands ronds avec elle en lui tenant la main dans la cour. Charlotte a d'ailleurs annoncé à ses parents qu'elle veut se marier avec l'un de ses camarades de classe… C'est en sport que Charlotte est le plus dans l'échange avec les autres, elle leur lance le ballon, saute avec ses copains. Mais surtout depuis peu la maitresse prépare une petite mise en scène sur le thème d'un album étudié en classe, et Charlotte adore ! Elle a demandé à jouer l'un des rôles principaux, et elle va donner la réplique à ses copains.

Lors de la dernière réunion de suivi, il a été décidé que Charlotte passerait au CP en classe ordinaire (toujours avec 12h d'AVSi). Ses parents pourront rencontrer prochainement l'enseignant qu'elle aura l'année prochaine afin de préparer la rentrée le mieux possible. Pour eux, il est évident que les gros progrès de Charlotte en communication sont dûs en grande partie à tout ce qu'elle vit à l'école, entourée d'autres enfants qui l'ouvrent au monde.

 

Le Pr Charles Aussilloux…

Le Pr Charles Aussilloux est neuro-psychiatre et enseigne à l'Université de Montpellier I. Il travaille au CHU de Montpellier et a supervisé les recommandations de diagnostic des TEDs publiées par la HAS et la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Dans sa préface au livre d'Anne-Valérie Delaplace que nous citions dans notre précédent article, voici ce qu'il écrit :

« Priver l'enfant de la scolarisation, dans notre société, équivaut à une grave perte de chance. Lorsqu'il a un handicap, cette privation d'acquisition et d'occasion d'échanges, compromet encore davantage sa place en tant qu'enfant et futur adulte. Mais lorsqu'il s'agit d'un handicap consécutif à l'autisme, la gravité est toute particulière, car ces enfants peuvent exprimer leurs capacités particulières et compenser en grande partie leurs difficultés d'interaction sociale et affective par les progrès liés aux apprentissages cognitifs et aux expériences des échanges structurés dans un cadre bien défini.

Pourtant pendant trop d'années, cela était ainsi : les enfants avec autisme étaient avant tout des malades, ils devaient être soignés, mais les exigences de l'éducation, obligation pour eux sans doute, mais aussi obligation pour les adultes de les mettre en situation, ne leur étaient pas, en général, appliquées. On assistait ainsi à la genèse d'un handicap surajouté !

Les progrès ont été lents, freinés principalement par les représentations caricaturales de l'autisme et la méconnaissance génératrice de peurs et d'inhibition chez les professionnels des soins et de l'éducation. Mais des expériences se sont multipliées, favorisées par les investissements personnels de professionnels, individuellement et souvent en équipe, avec une collaboration famille-soignants-enseignants, et des résultats d'autant plus remarquables qu'ils étaient inattendus ont été observés. »

 

…et un directeur d'école

Quant à l'ancien directeur d'école d'Anne-Valérie Delaplace, voici ce qu'il en dit…

« Il y a vingt ans, la perspective d'un simple accueil d'un enfant autiste dans une école se déclinait en crainte, en réticence et le plus souvent… en refus ! Et si la scolarisation d'enfants autistes relève aujourd'hui d'une certaine normalité, j'en mesure le chemin parcouru depuis ce jour où, il y a une dizaine d'années, la venue d'un de ces enfants s'est posée ! Quelle place pour un tel enfant dans une école publique ? Peut-il devenir élève ? Ne sera t-il pas porteur de « perturbations » supplémentaires dans des classes où déjà les élèves en difficulté scolaire ou à comportement « difficile » ne manquent pas ? (…)

Aujourd'hui je peux en témoigner… La scolarisation d'enfants autistes est possible et surtout elle peut être bénéfique pour eux !

Mais à certaines conditions… Tout d'abord des conditions humaines d'accueil que nous (enseignants et parents) avons su gagner et conserver dans un contexte social où les suppressions de postes se sont multipliées dans l'Education Nationale :

- Obtenir des effectifs appropriés pour de possibles intégrations partielles de ces enfants dans des classes ordinaires...

- Obtenir des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour une mise à leur disposition, indispensables pour leur scolarisation et intégration…

Des conditions culturelles aussi. Nous avons su construire une culture d'école qui, j'espère, continuera de se transmettre. Elle reposait sur deux « axiomes » maintes fois répétés :

Tout enfant est éducable quelle que soit son histoire sociale, familiale, personnelle…

Les différences ne sont ni ignorées ni stigmatisées ; elles sont une donnée à prendre en compte pour une éducation à un vivre ensemble, respectueux de chacun (une précision : la mixité sociale était une réalité de cette école).

Et puis il y a la nécessité de communiquer et de travailler ensemble. (…) Enfin l'implication de l'enseignante. Le travail d'Anne-Valérie est impressionnant. Que de temps passé à construire des projets, à mobiliser son équipe, à s'investir auprès de ces enfants, à écouter, à dialoguer… Trois ans passés pour du bonheur... Car il y a du bonheur partagé et à partager à constater le cheminement scolaire de ces enfants. »

 

En guise de conclusion, nous ne pouvons que redire que la place des enfants autistes est à l'école, pas à l'hôpital, et qu'il est plus que temps que cesse l'apartheid de fait qui, en France, exclut 80% d'entre eux d'une scolarisation ordinaire qui reste leur meilleure chance de trouver leur place parmi leurs semblables. Cessez d'avoir peur et de rejeter nos enfants - ce sont avant tout des enfants, qui ont besoin d'aller à l'école comme tous les autres, avec les autres.

 


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