Chemin de Lyme au cœur de l’incompétence médicale

Mon épouse, Marie, s’est fait piquer la première fois par une tique en 1999, après un week-end à la campagne. La bestiole séjournait dans sa tête, et Marie s’en est rendu compte deux ou trois jours après. Instinctivement, je lui avais dit « Oh, ces bestioles là sont dangereuses ! Cours vite chez le médecin. » Pourquoi ai-je eu cette prémonition, pour qui ne suis pas médecin ? Parce que je suis d’origine rurale et je me souviens que mes parents et grands-parents avaient une trouille bleue des tiques. Une connaissance rurale qui s’est apparemment complètement perdue dans la médecine actuelle.

 

 

Mon épouse a rapidement eu tous les symptômes de la maladie de Lyme en stade 1 : courbatures, fièvres, fatigue… Son médecin lui a prescrit trois semaines de pénicilline, ce que la plupart des médecins français font dans ce cas, sauf que la pénicilline a deux inconvénients. D’une part, c’est un antibiotique de spectre large qui n’éradique pas certaines bactéries et qu’ensuite, elle fausse les tests sérologiques médicaux. Comme les symptômes persistaient, mon épouse est allée faire une première série de tests au CHU de Poitiers. Ils ont tout cherché, y compris les maladies les plus sympathiques, comme un cancer lymphatique, la maladie de « la griffe du chat », etc. Le chef du service qui a dirigé les tests, quant à lui, était d’une ignorance totale vis-à-vis de la maladie de Lyme. En ce qui me concerne, j’avais déjà l’Internet à l’époque et j’ai fait des recherches.

 

Malheureusement, il n’existait pas de sites français qui décrivaient cette maladie, uniquement des sites américains et pour cause : les médecins américains prennent beaucoup plus au sérieux cette maladie que leurs homologues français. Déjà, les médecins anglo-saxons surnommaient la maladie de Lyme (ou borréliose), la « maladie du grand imitateur », car en effet, elle est capable d’imiter toutes sortes de symptômes y compris des troubles psychiatriques, neurologiques, etc. J’avais imprimé ces pages trouvées sur le Net et mon épouse les avait montré à son médecin de l’époque qui lui avait seulement répondu « désolé, mais je ne lis plus l’Anglais… »

 

Finalement, tous les tests se révélant négatifs, les symptômes de Marie s’apaisant, les médecins l’ont renvoyée chez elle en lui disant « c’était probablement la maladie de Lyme, mais la pénicilline a fini par stopper la maladie ».

 

 

Depuis, mon épouse, bien qu’apparemment guérie a eu des tas de symptômes bizarres, comme par exemple, une forte fièvre inexpliquée, pendant trois semaines, il y a deux ans environ. Entre temps, elle avait changé de médecin car nous avons déménagé. Elle avait bien sûr évoqué sa piqûre de tique auprès de son nouveau médecin quand elle eut sa fièvre bizarroïde, lequel n’a pas pris la peine d’examiner sérieusement la question et de lui faire faire des tests complémentaires.

 

En novembre dernier, nouveaux troubles et bien plus sérieux cette fois : perte des réflexes, troubles neurologiques dans la coordination des mouvements, marche difficile, douleurs insensées à la tête, aux genoux, etc. L’ensemble de ces symptômes s’est déclaré en deux semaines à peine. Nouveau rendez-vous chez le médecin, qui, une fois encore, ne cherche pas la maladie de Lyme : « vous avez été soignée autrefois, donc ce n’est pas Lyme » lui dit-elle. « Mais alors, à quoi pensez-vous, demande mon épouse. J’ai envie de savoir franchement… » Et son médecin de lui dire : « Je pense à une sclérose en plaques ou une tumeur cérébrale… je vous prescris un IRM… » Je vous laisse imaginer comment nous avons vécu tous ces jours précédant l’examen qui allait, peut-être, montrer une maladie incurable. Marie passe son IRM. Résultat : rien. Nouveau rendez-vous chez son médecin. « L’IRM n’a rien montré. Donc, vous n’avez rien… C’est sans doute psychosomatique ! » Mon épouse qui ne pouvait plus marcher normalement est restée ahurie. Elle a claqué la porte et pris la décision de changer encore une fois de toubib.

 

 

A l’auscultation, ce dernier lui dit « ça ne peut être que neurologique… Je vais vous envoyer faire une série d’examens au CHU. » Là, mon épouse passe deux séries d’examens. Oui, deux car la première n’a pas marché et surtout, alors qu’elle avait raconté en long et en large qu’elle avait été piquée par une tique autrefois, la première série de tests n’avait pas pour objet de rechercher la maladie de Lyme. Il y avait eu un problème ( !!!) de communication entre le chef de service de neurologie et son interne…. Enfin, la deuxième série de tests arrive avec le même diagnostic que précédemment : « vous n’avez rien de convaincant… Ce doit être une fibromyalgie…. »

 

Entre temps, nous avions pris le soin de nous inscrire au forum de France Lyme qui décrit fort bien la maladie et surtout, le parcours du combattant du patient qui en est atteint. Aussi, avions nous eu des avis de malades qui ont connu le même parcours, l’incompétence médicale, etc. ainsi que des adresses de quelques médecins (ils sont très peu nombreux) qui connaissent bien cette maladie pour l’avoir rencontrée chez des patients. J’ai appris également que les laboratoires n’ont pas tous la même compétence et que la plupart d’entre eux se limitent à des examens « basiques », je vous fais grâce des données techniques assez complexes. La maladie de Lyme, mal soignée peut évoluer en stade 2 ou 3, avec des symptômes neurologiques, des simulations de plusieurs maladies, en particulier la sclérose en plaques, des maladies psychiatriques, etc. Une fois diagnostiquée, elle peut être soignée avec une antibiothérapie, mais celle-ci doit être très bien adaptée, en fonction des souches de virus et des symptômes.

 

Sur le forum de France Lyme, des internautes m’ont conseillé d’obtenir l’intégralité des examens passés par mon épouse, que j’ai réussi à avoir en insistant. Là, j’ai vu que certains tests étaient anormaux. Surtout, j’ai constaté que le test principal ayant pour résultat la maladie de Lyme m’avait l’air peu complet, en comparaison de ce que j’avais pu lire par ailleurs. En réalité, peu de labos sont armés pour trouver certaines bactéries rares, par exemple. Nous avons donc pu obtenir un second test d’un laboratoire réputé sur cette question.

 

Le résultat est tombé ce matin : Lyme positif, en particulier pour une bactérie, la « burgdorferi » qui est rare en France, mais commune en Amérique du Nord, et qui a pour particularité de donner des symptômes neurologiques très tardifs. Après des années d’incompétence, de mauvais diagnostics, d’aller et retour chez les médecins ou au CHU, Marie peut mettre un nom sur sa maladie et devrait enfin pouvoir se faire soigner.

 

 

Un lien vers la maladie de Lyme :

 

Un lien vers l’association France Lyme :