Les cinq ans de la transplantation faciale

Une "greffe totale du visage" a été réalisée le 27 juin 2010 par l’équipe du professeur Laurent Lantieri du CHU Henri-Mondor de Créteil sur un homme de 35 ans atteint d’une maladie génétique qui lui déformait le visage, tandis qu’un hôpital barcelonais affirme avoir été le premier à pratiquer une greffe complète en mars dernier (source). Le patient espagnol aurait "bénéficié" d’une greffe totale de la face (paupières comprises) alors que son état ne le nécessitait pas, ce qui lui fait courir de grands risques (il doit prendre plus d’immunosuppresseurs dont les effets secondaires type diabète et cancer ne sont pas anodins, il ne peut fermer les yeux durant des semaines ...). D’autre part, selon les spécialistes français, des doutes subsisteraient quant à l’intégralité de la greffe, notamment en ce qui concerne les paupières et les mâchoires, sur ce patient espagnol (source).

Il semble, pour reprendre les mots du professeur Laurent Lantieri, que "l’histoire retiendra les greffes du visage."

Aujourd’hui, Isabelle Dinoire, patiente pionnière de la transplantation faciale, va bien et poursuit le cours de sa vie dans une région sinistrée sur le plan de l’économie (le Nord). Contrairement à certains professeurs de médecine, l’amour d’Isabelle Dinoire pour les médias est modéré. Elle a expliqué avoir un nouveau visage, tenant à la fois du sien, de celui de la donneuse, et d’autre chose : ce qu’elle imprime à ce nouveau visage, jour après jour, pour l’apprivoiser, pour vivre avec lui et grâce à lui. Ces faits ayant été établis, elle se contente de vivre sa vie, de faire au mieux, avec cette modestie et ce sens des réalités qui constituent son vrai visage, celui qu’elle nous donne à voir, de loin en loin, avec mesure et discrétion. On en oublierait presque qu’il s’agissait d’une "Première" mondiale. D’un côté le quotidien, de l’autre le spectaculaire. Je ne connais pas bien Isabelle Dinoire, mais (est-ce un paradoxe ?) il me semble qu’elle se situe plus du côté du premier que du second. Sa greffe du visage ne lui est pas montée à la tête. Mieux que des mots : prouver aux autres que cette greffe est éthique, au fil du temps, des rares interviews, qu’Isabelle mène avec l’élégance de la sobriété. Loin du Parisianisme des "Premières" nationales ou mondiales, Isabelle avance dans sa vie, les deux pieds bien sur terre, la tête sur les épaules. Une vie bien sage, bien rangée, pour prendre soin de cet extraordinaire don qu’elle a reçu, mais qui n’a pas le pouvoir d’effacer d’un coup de baguette magique les problèmes bien réels auxquels elle doit faire face au quotidien : ses filles à élever, le travail qui manque dans le Nord ... On la verrait bien dans L’Angélus du peintre Jean-François Millet ... Pas d’arrogance ni de malice, mais ce mot, cette pudeur qui font si ringard : l’honnêteté. Plus elle parle bas, Isabelle Dinoire, mieux on l’entend.

Loin de l’histoire des "Premières", pleine de bruit et de fureur. Ce qu’on entend dire, d’une voix mesurée, posée : "Je m’en serais bien passée, d’être La patiente pionnière des transplantations faciales. Mais puisqu’il le faut, je relève le défi." Qui peut mesurer à quel point notre visage est ancré au fond de nous, tel un organe vital ? Ceux qui ne croient pas que "ce que nous avons de plus profond, c’est la peau" (Paul Valéry) diront que cette histoire de vie ne peut bouleverser la morale publique. Un visage, ce n’est pas un rein ou un coeur. Ils diront que la transplantation faciale se fourvoie dans du hors-piste. Qu’ils regardent vivre Isabelle Dinoire, la silencieuse, la femme à l’ombre légère, loin du tapage médiatique fait par des impatients réclamant des organes. Où est le bazar bioéthique (Dr Véronique Fournier) ? Du côté de cette histoire de vie qui bouleverse la morale publique ou du côté des impatients qui ne cessent d’accuser autrui d’un manque de générosité qui tue chaque année toujours plus (XXX patients morts-faute-de-greffe) ? Faut-il industrialiser le don d’organes ? Faut-il industrialiser Isabelle Dinoire, en produire 15.000 comme elle demain (15.000 patients en attente de greffe, les deux tiers attendent un rein), accusant autrui d’un manque de générosité lors d’une émission grand public sur le don d’organes, pardon, de visage, martelant comme un seul homme : "Tout ce qui n’est pas donné est perdu !" ?

 

A l’occasion de ce cinquième anniversaire, on pouvait entendre le professeur Bernard Devauchelle sur RFI dans l’émission du 09/11/2010 : "Autour de la question" : "C’est quoi un visage ?"