Syndrome de Moebius : l’histoire de François

par Yellow
mercredi 17 juin 2009

J’ai déjà présenté le syndrome de Moebius dans l’article « Une vie pour un sourire : l’association Moebius France".  Je souhaiterais maintenant vous faire part de divers témoignages qui m’ont été transmis par des membres de l’association pour mieux vous faire connaître le quotidien de ces personnes.

François est né le 30 novembre 2004, un mois avant terme, dans un CHU de Strasbourg. Les examens prénataux avait annoncé qu’il aurait un pied bot… c’était sans savoir que le hasard de la vie passerait par là avec ses gros sabots. Rien n’a préparé ses parents à ce long parcours du combattant qu’est le diagnostic du syndrome de Moebius.

Le petit est né avec les mains palmées, un strabisme et des difficultés à se nourrir sans qu’on sache vraiment à quoi cela est dû. De nombreux examens sont faits sans qu’on puisse poser un nom sur tout ça. Néanmoins, on autorise bientôt le retour du petit garçon auprès de sa famille. Mais très vite, bien trop vite, François rencontre des difficultés à respirer, à avaler, à s’alimenter… une visite en urgence chez le pédiatre renvoie immédiatement François à l’hôpital, en soins intensifs.

 
Il restera plusieurs mois en réanimation néo-natale entre la vie et la mort, sans diagnostic, sans réponse. Sa famille lui apporte tout leur amour et leur soutien dans cet univers médicalisé un peu froid. Chaque soir, avant de quitter la chambre, son papa lui dit : « Au revoir ou adieu, c’est toi qui choisis. Nous, on est là pour toi. ». Nous sommes le 15 janvier, l’hôpital où se trouve François reste impuissante et annonce à la famille que les forces de l’enfant, ainsi que l’espoir et les moyens du monde médical, s’amenuisent…

C’est les parents du petit qui poseront eux-mêmes le diagnostic à travers leurs recherches personnelles et grâce au soutien de l’association Moebius France. Sûr d’eux, ils vont se battre pour que l’enfant ne subisse plus d’examens et rencontre les spécialistes appropriés. Que dire alors de la prise en compte des parents dans l’univers médical ainsi que de l’aspect dépersonnalisé des relations familles-médecins grâce au sacro-saint protocole… Le temps presse… Fausses routes, arrêts respiratoires, l’enfant très affaibli est trachéotomisé pour pouvoir respirer et nourri par sonde nasogastrique. Petit à petit, grâce à cela il se remplume et rentre chez lui après de long moi d’hôpital. François revit.
 
 
Le parcours de cette famille prend un nouveau détour, mais avec cette fois-ci une direction à suivre : apprendre à s’occuper de François, à pratiquer les gestes et se servir des machines médicales qui l’aident à remonter la pente… François est sous surveillance vidéo et électrodes constante. Tout n’est pas encore terminé. La chirurgie localisée et la kinésithérapie corrigent progressivement ses handicaps un par un.
 
 
J’ai rencontré François il y a quelques semaines à l’assemblée générale de l’association Moebius France avec laquelle ses parents ont gardé un lien très fort. Certes, il ne sourit pas mais ses yeux pétillants de malice parlaient pour lui lorsque nous avons échangé quelques mots autour d’une partie de foot. Sa maman m’a confié : « A table avec François, je lui fais des clin d’œil, et lui me répond. Il a un petit rictus. Il ferme ses yeux. Il est tellement clown, qu’il nous fait rire. Et lui éclate de rire et du coup tout le monde s’esclaffe. » Sa joie de vivre n’est donc pas à prouver.

Que de chemin parcouru… Aujourd’hui François va à l’école avec une auxiliaire de vie scolaire, tient une conversation, court, joue comme un enfant de son âge…
 

« François commence à prendre beaucoup plus d’assurance. Il va plus facilement vers ses pairs. Mais il semble toujours craintif, il ne se rebiffe pas lorsqu’un copain lui demande ou arrache des mains un jouet.... Certains enfants de l’âge de Philippe [ndlr : son frère ainé] me pose des questions sur François. Mon petit clown pensait que tous les enfants avaient "un trou sous la gorge". Il aime se regarder en photos, les films, s’intéresse à tout. A l’école, il travaille bien et les deux maitresses qu’il a eues s’occupent bien de lui. Pour le moment cela ce passe bien. On verra lorsque l’on changera d’environnement voir la réaction des autres. » affirme sa maman....Nul ne pourrait imaginer à quel point la vie lui a mis les bâtons dans les roues les premières années et je gage que les plus belles sont encore à venir.


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