Une vie pour un sourire : l’association Moebius France

Une maladie orpheline est une maladie rare, touchant moins d’une personne sur deux mille dans le monde. Evidemment, la prise en charge médicale est d’autant plus complexe qu’elle est souvent méconnue et diagnostiquée tardivement. Par ailleurs, puisque le nombre d’individus atteints est minime, les recherches avancent à petits pas ainsi que les découvertes de prise en charge ou de traitements.

En ce qui concerne les statistiques sur le syndrome de Moebius, c’est un humain sur dix mille dans le monde qui vit quotidiennement avec une paralysie faciale. Les êtres touchés sont incapables d’exprimer physiquement leurs émotions : elles ne peuvent ni sourire ni froncer les sourcils ni faire un clin d’œil. Souvent, le bébé a du mal à téter correctement et bave beaucoup puis on remarque l’absence de mobilité du visage : c’est le démarrage d’un questionnement souvent très long jusqu’au diagnostic.

Le cerveau est composé de douze nerfs qui ont des fonctions bien précises. Pour une raison encore inconnue à ce jour, certains d’entre eux très importants ( les 5ème, 6ème, et 7ème notamment) ne sont pas totalement développés chez les gens qui ont le Moebius.

Leur visage et leur regard est donc figé comme celui d’un masque de cire. Si d’autres nerfs sont atteints également, d’autres symptômes s’ajoutent. Le syndrome de Mœbius est quelquefois accompagné du syndrome de Pierre Robin et de l’anomalie de Poland.

Il n’existe aujourd’hui aucune solution. Beaucoup de choses restent à découvrir mais certaines prises en charge peuvent améliorer des fonctions motrices et favoriser un développement plus harmonieux de l’enfant. L’orthophonie (un DVD a été réalisé par une jeune orthophoniste de l’association pour favoriser la prise en charge des patients chez leur orthophoniste habituel, me contacter pour l’obtenir), La kinésithérapie pour faciliter la mobilité de l’enfant en sont des exemples.

Une opération chirurgicale visant à rendre un semblant de sourire est possible. En détournant certains muscles de leur usage commun, le chirurgien va greffer un petit muscle de la cuisse sur la joue ou utiliser le muscle temporal en le déviant vers la lèvre. Cette opération nécessite une rééducation longue orthophonique aussi bien que musculaire. Très récemment, des pistes nouvelles ont été envisagées grâce à l’électrostimulation.

Même si les enfants acquièrent la marche plus difficilement et donc avec des étapes plus longues, ils rattrapent par la suite leur retard. Il est important de noter que malgré leur différence physique ces derniers ne souffrent généralement pas de retard mental, ce qui rend peut-être encore plus difficile le regard des autres, notamment à l’adolescence. Des difficultés dues à la timidité ou à un manque d’estime de soi peuvent aussi être rencontrées à toute étape de la vie. Passer à un guichet peut alors être une véritable épreuve, de même que l’intégration au parcours scolaire dit « normal ». La vie quotidienne, selon le degré d’atteinte peut être plus ou moins difficile. C’est pourquoi il est important de faire connaître le syndrome pour favoriser l’acceptation de cette différence.

Si chaque personne atteinte présente une pathologie et des symptômes uniques, ils ont tous en commun cette formidable volonté d’avancer. Enfants comme adultes, leurs regards se chargent bien d’exprimer ce que leurs visages ne savent montrer. Afin de soutenir les familles et de rapprocher les personnes atteintes les unes des autres ainsi que de les informer sur les évolutions de la recherche, l’association Moebius France organise chaque année à l’Ascension son assemblée générale. Nous participons également à la Marche des maladies rares et organisons des évènements ponctuels divers grâce aux soutiens et projets des familles.

Nous disposons également d’un site informatif (http://www.moebius-france.org/), d’un groupe sur Facebook et d’un forum (http://moebius-france.com/index.php) pour favoriser les échanges de notre petite communauté pendant l’année. Nous y répondrons avec plaisir à toutes vos questions éventuelles.