Le Téléthon, un cas particulier dans le monde associatif

par Raskazé Vorony
lundi 6 décembre 2010

Le Téléthon, outre la grand-messe télévisuelle, fédère des milliers d’initiatives locales.

C’est un cas unique en France (et dans le monde ?) et les résultats sont là : entre 80 et 90 millions d’€uros de promesses de dons, cette année encore, après 24 heures d’activité intense.
 
Le Téléthon est devenu dans bon nombre de communes, dont la nôtre, un rendez-vous fixe de début décembre. Il permet à de nombreuses associations de montrer ce dont elles sont capables et aux bénévoles de toutes origines sociales, professionnelles, religieuses ou politiques de se retrouver autour d’un projet commun et altruiste. C’est à notre avis la plus belle réussite de cette initiative !
 
L’autre grande réussite, certainement très chère au coeur de ses initiateurs (l’AFM - Association Française de Myopathie), c’est le montant des sommes récoltées et les recherches qu’elles ont permis de financer et dont les résultats commencent à arriver, pour lutter contre la myopathie mais aussi contre de nombreuses autres maladies d’origine génétique et bien d’autres encore.
 
Lien social + Argent + Résultats = Un vrai tiercé gagnant !
 
La chose est suffisamment rare pour que l’on en parle.
 
Nous connaissons tous cependant des personnes qui pensent que cette initiative est mal venue et que c’est à l’Etat de pourvoir au bien-être des malades et de donner les moyens à la recherche de travailler sur les maladies concernées. C’est vrai dans l’absolu et dans l’idéal. Mais souvenons-nous, il y a 20 ans, qui connaissait même le terme de Myopathie hormis les malades et leurs familles, désemparés, et leurs médecins traitants, impuissants.
 
Devant la carence des Pouvoirs Publics en la matière, c’est donc une initiative associative privée qui a pris le relais et a su nous faire partager son souci et ses besoins. Au fil des années, les sommes récoltées ont été considérables mais apparemment bien gérées (Voir le site de l’AFM : http://portail.afm-telethon.fr/decouvrir-l-afm/&nbsp ; et pour ceux qui voudraient plus d’informations financières, voir : http://medias.afm-telethon.fr/Media/207/file.zip/rapport-annuel/2009/index.htm ) , sans compter qu’il y a dans chaque département un comité départemental tout à fait à même de donner toutes les informations souhaitées sur l’utilisation des fonds, les résultats obtenus et les recherches en cours.
 
A notre avis, un modèle de cette transparence sans laquelle la confiance n’est pas de mise.
 
Nous ne reviendrons pas ici sur les résultats déjà obtenus ou espérés, ni sur les apports de cette recherche dans la lutte contre d’autres maladies, plus "banales", comme l’infarctus du myocarde, par exemple.
 
Nous ne reviendrons pas non plus sur la polémique créée l’an passé par M. Bergé, fâché du moindre résultat du Sidaction comparé à celui du Téléthon. C’était une mauvaise querelle, oubliant en outre au passage qu’il y a eu au niveau mondial beaucoup plus d’argent dépensé pour lutter contre le Sida que contre les maladies génétiques ou orphelines.
 
La leçon que nous donne l’AFM est qu’il n’y a pas de fatalité et que des personnes décidées peuvent parvenir à lever des obstacles a priori insurmontables et pallier aux insuffisances de la société dans un domaine précis.
 
Mais n’est-ce pas devenu le rôle de toutes les associations, extrêmement nombreuses en France, qui oeuvrent dans le domaine social. Elles sont devenues des acteurs indispensables à la "bonne santé" de notre société (pensons aux Restos du Coeur, à Emmaus, au Secours Catholique ou au Secours Populaire, par exemple). L’Etat n’envisage plus une lutte contre la précarité et l’urgence hivernale sans leur appui. Il n’y a qu’à entendre les discours récents de nos responsables politiques pour s’en convaincre. C’est probablement regrettable, mais c’est ainsi.
 
En situation d’urgence, soyons pragmatiques et agissons. Cela ne nous exonère pas de juger à sa juste valeur le travail fait ou pas fait, ou mal fait, par l’Etat mais quand des personnes sont en danger de mort, et c’est bien de cela dont il s’agit, peut-être vaut-il mieux mettre l’orthodoxie politique de côté et sauver des vies.
 
Raskazé Vorony

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