Catherine Coste

Merci pour ces articles très intéressants ! Le généticien Axel Kahn et le journaliste Fabrice Papillon sont les auteurs d’un livre qui traite de ce sujet : à l’appui de l’exemple d’animaux tels que l’hydre et la salamandre, qui peuvent s’autorégénérer, la médecine régénérative étudie les possibilités que l’homme puisse faire repousser des tissus ou même des organes entiers. « Le Secret de la salamandre », publié en 2005 chez Nil Editions, parle des dernières découvertes en génomique, en thérapie génique, en biologie cellulaire et en clonage thérapeutique. Le 4 octobre 2007, le Professeur Axel Kahn présentait son dernier livre au Musée des Arts et Métiers (Paroles d’auteurs - Questions à la science et à la technique) : « L’homme, ce roseau pensant... Essai sur les racines de la nature humaine » (Nil Editions, 2007). A cette occasion, le Professeur Kahn m’a indiqué qu’il travaillait à un nouveau livre, dont il aurait quasiment achevé la rédaction : « L’Homme, le bien, le mal ». Je l’ai interrogé sur les problèmes d’éthique que poseraient le clonage thérapeutique, en comparaison avec ceux posés par les transplantations d’organes. Il m’a répondu : « Le clonage thérapeutique ne pose pas de problèmes d’éthique ». Il a ajouté qu’on pouvait raisonnablement penser que la médecine régénérative pourrait un jour supplanter la transplantation d’organes, en tout cas pour certains organes. Le dernier livre de Nicole le Douarin, intitulé « Les Cellules souches, porteuses d’immortalité » (Odile Jacob sciences, septembre 2007), présente l’état le plus complet et le plus actuel des connaissances sur les cellules souches. Il traite de l’étendue des espoirs que l’on peut raisonnablement placer dans une médecine régénérative. Idéal pour en savoir plus sur la saga des cellules souches, une aventure qui a commencé il y a bientôt 10 ans. Ce livre fait le point sur les enjeux éthiques, les perspectives thérapeutiques, les nouvelles formes de recherche.

Greffes réalisées en France en 2006 :

Coeur : 358 Poumons : 182 Bloc Coeur-poumons : 22 Foie : 1.037 Reins : 2.731 (y compris donneurs vivants)

12.000 patients attendent une greffe. On prévoit 4.000 transplantations. En 2006, 229 patients seraient morts faute de greffon. Source : Agence de la biomédecine. Le site internet de France Adot communique les données suivantes :

"Les résultats préliminaires de l’activité de prélèvement et de greffe en France en 2006 s’inscrivent dans le prolongement des années précédentes : le taux de prélèvement n’a jamais été aussi élevé et il s’établit pour la première fois à environ 23 prélèvements par million d’habitants. 4 426 greffes ont été réalisées, et l’activité de greffe a augmenté de 38 pour cent depuis l’année 2000.

Malgré cette progression, la situation de pénurie persiste : en 2006, en France, près de 12 400 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes et 229 patients sont décédés faute de greffon. Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d’attente est plus élevé (+ 4 pour cent en 2006) et le décalage entre le nombre de nouveaux inscrits (5 433 en 2006) et le nombre de greffes réalisées reste important. Un taux de prélèvement de 23 par million d’habitants en 2006 : Le taux de prélèvement par million d’habitants (pmh) est de 23 pmh en 2006. 1 441 donneurs ont été prélevés contre 1 371 en 2005, soit une augmentation de 5,1 pour cent. Les accidents de la circulation diminuent de façon constante depuis cinq ans mais le nombre de prélèvements a pu progresser grâce à une amélioration et une augmentation du recensement des donneurs potentiels décédés d’un accident vasculaire cérébral. En 2006, 3 055 donneurs potentiels en état de mort encéphalique ont été recensés (contre 2 803 en 2005). Depuis quelques années, la moyenne d’âge des donneurs prélevés ne cesse de croître avec l’augmentation de la part du prélèvement des donneurs de plus de 50 ans, voire de plus de 65 ans (en 2006, les plus de 60 ans représente 28 pour cent des donneurs prélevés). Cette tendance s’observe particulièrement pour le rein et le foie.

L’activité de greffe d’organes continue sa progression avec 4 426 greffes en 2006 : L’activité de greffe a augmenté de 4 pour cent en 2006 avec 188 greffes supplémentaires réalisées par rapport à l’année passée. 4 426 greffes ont été réalisées en 2006 (contre 4 238 en 2005). La greffe rénale, qui représente 62 pour cent de la totalité des greffes, a enregistré une augmentation de 42 pour cent depuis 2000.

En 2006, 12 411 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe. En effet, le nombre de patients restant inscrits en liste d’attente au 31 décembre 2005 étaient de 6 978 auxquels se sont ajoutés 5 433 patients nouvellement inscrits sur la liste nationale d’attente au cours de l’année."

Source : Agence de la biomédecine ; site internet de France Adot : http://www.france-adot.org/A149-hausse-de-l-activite-de-prelevement-et-de-greffe-en-2006.html

On retient entre autres, du généticien et philosophe Axel Kahn, l’un des principes qui fonde l’action. Ce principe est dérivé de Kant, mais il est aussi présent dans d’autres philosophies. Il s’agit de l’ « identité entre Moi et les Autres », en d’autres termes : je ne peux pas faire aux autres ce que je ne souhaite pas que l’on me fasse. Ce principe me paraît important, en particulier dans le domaine du don d’organes. Ce principe dépasse l’ « approche médicale » de fin de vie, puisque la médecine n’a pas encore été capable de définir le passage du vivant au mort. Par conséquent il touche le problème essentiel qui fonde le don d’organes, et peut aussi être à la base de notre éthique.

Le Centre d’Ethique Clinique (CEC) du Groupe Hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) a été créé suite à la loi des droits des malades de mars 2002. Il joue un rôle de médiation éthique entre patients et soignants - rôle qu’il définit comme « une aide et un accompagnement à la décision médicale ».

Pourquoi le CEC existe-t-il ? Fin de vie, cancer, sida : dans ces domaines, les décisions médicales peuvent soulever des questions d’ordre éthique.

Le Centre d’Ethique Clinique met à la disposition des soignés, comme des soignants, une aide et un accompagnement de la décision médicale ’éthiquement’ difficile, nourris par une activité pluridisciplinaire de recherche et d’enseignement.

L’éthique clinique, à quoi ça sert ?

- À resituer la décision dans l’espace et dans le temps.
- À la dépassionner lorsqu’elle est difficile à aborder pour ceux qui y sont impliqués de près.
- À aider à ce qu’elle soit prise dans le calme, après qu’aient été mises à plat les différentes questions éthiques qu’elle soulève.
- À prendre en compte toutes les dimensions de la personne concernée : médicale mais aussi socio-familiale, professionnelle, religieuse et culturelle, etc.

L’objet de l’éthique clinique est de faire intervenir un tiers dans la réflexion autour d’une situation médicale difficile. À cette fin, l’équipe du Centre est constituée de soignants, et de non-soignants, psychologues, philosophes, sociologues, juristes, théologiens et autres représentants de la société civile, tous formés à l’éthique clinique.

Il s’agit d’élargir le champ de la réflexion, considérant que le meilleur intérêt de la personne malade ne se mesure pas toujours en fonction de son seul intérêt médical.

Sur la demande du personnel de l’hôpital Cochin, les Cafés éthiques sont ouverts à tous (soignants, soignés et curieux). Quelques thèmes déjà abordés à cette occasion :

« La greffe de visage, une greffe comme les autres ? » (09/05/2006)

« Le don d’organes : accepteriez-vous que l’un de vos proches soit prélevé ? » (31/03/2005)

En pratique... le CEC se fonde sur le principe selon lequel « l’éthique appartient à tout le monde et justifie une discussion collégiale et pluridisciplinaire. » En conséquence, « un binôme de consultants, en général un médecin et un non médecin, rencontreront individuellement les différentes personnes concernées par la décision, pour relever l’ensemble des informations utiles au débat et comprendre les positions et les arguments de chacun. La situation est ensuite présentée et discutée par un staff composé pour moitié de soignants (médecins, infirmières, psychologues, etc.) et pour moitié d’experts en sciences sociales et humaines (juristes, philosophes, sociologues, etc) ou autres représentants de la société civile. Cette discussion approfondie et pluridisciplinaire permet d’identifier les différentes dimensions de la décision et de les éclairer au mieux pour chacun. La teneur des débats est ensuite portée à la connaissance des protagonistes. C’est à eux que revient la décision finale. » Le Centre d’Ethique Clinique n’est donc jamais décisionnaire.

Le discours public sur le don d’organes ne s’affranchit jamais de la promotion - or promouvoir n’est pas informer. L’Agence de la biomédecine, qui orchestre ce discours public, a également pour mission d’assurer la promotion du don d’organes : cette mission est inscrite dans les statuts de l’Agence, qui a pris le 10 mai 2005 le relais de l’Etablissement Français des Greffes (EFG). Il serait donc souhaitable que le Centre d’Ethique Clinique intervienne lorsque se pose la question du don des organes de patients « décédés » (don des organes dans le cas de patients en état de mort encéphalique ou dans le cas des « prélèvements à coeur arrêté »), afin d’informer les familles confrontées au don d’organes. En effet, une équipe hospitalière de transplantation d’organes, et tout spécialement l’infirmier ou infirmière coordinateur (-trice), a pour mission de promouvoir le don d’organes. La famille confrontée à la question du don des organes d’un proche devrait néanmoins pouvoir bénéficier d’une information affranchie de toute promotion, car c’est un fait indéniable que les prélèvements d’organes sur patients « décédés » soulèvent des questions d’ordre éthique : on voit mal comment l’entourage d’un patient, qui va techniquement décéder au cours de l’intervention réalisée afin de prélever ses organes, pourrait bénéficier d’une information « neutre » : la « déontologie » particulière qui est à la base du don d’organes ne permet pas la neutralité de l’information. A cette neutralité impossible, ne pourrait-on pas substituer un pluriperspectivisme ?

Médiation éthique et pluriperspectivisme : Dans cette nouvelle perspective, la mission du Centre d’Ethique Clinique (CEC) du groupe hospitalier Cochin prend toute son importance : en effet, le CEC « met à la disposition des soignés, comme des soignants, une aide et un accompagnement de la décision médicale ’éthiquement’ difficile, nourris par une activité pluridisciplinaire de recherche et d’enseignement ». Il est capital que les familles confrontées au don d’organes puissent bénéficier de cet accompagnement en amont de leur décision (pour ou contre le don des organes d’un de leurs proches).

Il serait donc souhaitable d’inclure le domaine des transplantations dans le champ d’activité du CEC, car ce domaine comporte des zones grises sur le plan de l’éthique, par exemple la question du constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cas des prélèvements sur patients en état de mort encéphalique ou « à coeur arrêté »...

Le 31/08/2007, j’ai reçu un courrier du Dr. Nicolas Foureur, du Centre d’Ethique Clinique du groupe hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul : "Madame, Nous avons bien pris note de l’existence de votre blog et de la page concernant le Centre d’éthique clinique. Votre descriptif est déjà bien complet et concorde bien à la réalité de notre pratique. Nous sommes très satisfaits de trouver notre place au coeur de votre présentation. Il nous arrive en effet d’être confrontés aux intéressantes questions éthiques que vous soulevez dans vos exposés. (...)" Source : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/08/le-centre-dethique-clinique-du-groupe.html

Plus d’informations sur le CEC : http://www.ethique-clinique.com

Je rappelle que le weblog d’information « Ethique et transplantation d’organes » est ouvert à tous les témoignages : patients en attente de greffe, patients greffés (donneur vivant ou « décédé »), familles confrontées au don d’organe, usagers de la santé, acteurs des transplantations... Un vrai merci à tous.

Merci pour ces réactions, car, comme le disait un écrivain anglo-saxon, tout écrivain écrit dans le but d’être dérangé. Je répondrai sur deux points : 1) Le point de vue du Professeur Bernard Debré 2) Les greffes en Espagne

1) Le point de vue du Professeur Bernard Debré : Chef du service d’Urologie de l’hôpital Cochin depuis 1990, Bernard Debré est à la tête d’une équipe de chirurgiens et de médecins qui gère 68 lits actifs. Ce service est classé comme le numéro un français en Urologie. Toutes les affections urologiques (qui touchent au système urinaire) y sont traitées : cancer de la prostate, du rein, de la vessie, hypertrophie prostatique, calculs, incontinence... De tous les services d’Urologie de l’Assistance Publique, celui du Pr Debré est celui qui a la plus grosse activité et la plus grande renommée. C’est dire si le Professeur Debré peut parler en toute connaissance de cause du problème des greffes, comme vous le soulignez d’ailleurs.

Dans son livre intitulé « Nous t’avons tant aimé : l’euthanasie, l’impossible loi » publié en 2004 aux éditions du Cherche-Midi (Document), le Professeur Bernard Debré revient sur les conséquences gravissimes d’un malentendu qui n’en finit pas de se développer, à l’égard du clonage : cloner, c’est mal, greffer, c’est bien. Voilà en gros ce que dit la Pensée Unique. « les greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique... d’organes à greffer ! » (ouvrage cité, p. 107).

Dans l’ouvrage cité, le Professeur Bernard Debré analyse le malentendu à l’égard du clonage [page 105-111] : le but de cette analyse est aussi de montrer qu’il faut sortir des dogmes avec lesquels on jongle pour justifier les prélèvements d’organes : « Croit-on que les dogmes ont disparu parce que la société se déchristianise ? Je connais pour ma part des athées plus dogmatiques et fermés au progrès scientifique que les prélats du XVIème siècle qui condamnèrent Galilée parce qu’il osait prétendre que la Terre tournait ! Et ils sont, j’entends le prouver, les meilleurs alliés des matérialistes de tout poil qui, en face, rêvent de soumettre l’Homme à la science, bref, de lui ôter cette singularité essentielle qui le différencie des animaux et des végétaux même si, nous le savons bien, tout ce qui vit participe du même Lego universel, l’agencement à l’infini de ces quatre lettres : A.G.T.C. (adénine, cytosine, thymine, guanine), autrement dit l’ADN... Un seul exemple de ce nouveau dogmatisme qui voit et fait voir la science comme une menace : le malentendu gravissime, qui n’en finit pas de se développer à l’égard du clonage, cette conquête scientifique majeure de la fin du XXème siècle dont le XXIème fera sans doute un acquis aussi essentiel que la conquête spatiale. Et peut-être plus fondamental encore puisqu’il permettra, et lui seul, de créer, non plus les machines, mais bien les hommes qui, génétiquement modifiés, non seulement sauront, mais pourront voyager dans l’espace ! Clonage ! A ce simple mot, les intelligences se ferment, les esprits se rebellent, et un long cortège de fantasmes s’ébranle, emportant tout sur son passage ! Inutile de discuter : pour certains, l’idée même de cloner une cellule est une hérésie : les mêmes qui vous expliquent l’impossibilité de la chose en confondant allégrement le clonage reproductif et le clonage thérapeutique (...) se battent pour qu’elle soit interdite (...). C’est que personne ne prend vraiment la peine d’expliquer au grand public que bien des cas aujourd’hui désespérés pourraient ne plus l’être si l’on autorisait les recherches sur le clonage humain ! Que cet enfant, ce parent, cet ami, que nous voyons s’éteindre, nous pourrions aussi bien le voir reprendre vie, pour peu que quelques vérités élémentaires s’imposent enfin...La première de toutes est que le clonage reproductif, dont on ne discerne ni l’avenir ni l’utilité s’agissant de l’Homme - les dictatures et les fanatismes religieux ont-ils jamais eu besoin de cela pour créer, à leur convenance, des hordes fanatisées partant au supplice dans l’espoir d’un paradis ? - n’est pas le clonage thérapeutique. La seconde, c’est que ce dernier, et lui seul, peut un jour parvenir à régler totalement la question des greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique ... d’organes à greffer ! Aujourd’hui, pour greffer un coeur ou un foie, il faut trouver un donneur. Un homme ou une femme, jeune de préférence, qui vient de mourir d’un accident, et dont certains organes fonctionnent encore. Mais il convient, pour pouvoir les utiliser, de remplir certaines conditions, dont la principale, qui n’est pas la moindre, consiste à déterminer leur compatibilité avec l’organisme du receveur. Et encore faut-il, dans ce cas, que la famille de la personne décédée soit favorable à un tel prélèvement ’post mortem’, ce qui est loin d’être fréquent, pour des raisons sentimentales aisées à comprendre. Il suffit d’avoir suivi un débat sur le sujet à l’Assemblée nationale pour saisir la charge d’irrationnel qui s’attache à cette question, y compris chez les personnalités réputées les plus ’froides’. Je me souviens d’un parlementaire ’bouffeur de curés’ - donc, j’imagine, athée - qui, dressant, le plus doctement du monde, la liste des organes pouvant être récupérés sur un ’mort’, fit soudain une exception pour les cornées ... Parce que, plaida-t-il dans une envolée logique, on ne pouvait traiter comme un autre organe ce qu’il appelait sans rire ’les portes de l’âme’. Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons dits surnuméraires. Il existe en France entre 80.000 et 100.000 embryons congelés en laboratoire. D’où viennent-ils ? Tout simplement de tentatives non finalisées de procréations assistées, tant il est vrai que, pour réussir une fécondation in vitro, il faut d’abord préparer une dizaine d’embryons, puis en implanter deux ou trois dans l’utérus de la mère. Qu’advient-il des autres ? Justement rien, beaucoup de mères renonçant à essayer de procréer quand plusieurs tentatives se sont révélées vaines. Destinés à être détruits, au nom de quoi ne seraient-ils pas utilisés pour la recherche, donc pour sauver des vies en danger ? En l’état, ils n’ont pas davantage d’avenir sur terre qu’un corps qui vient de mourir et dont les organes ne seront pas prélevés, soit qu’ils sont inutilisables, soit que les familles ne veulent pas confier à la science les organes de leur enfant ’mort’... Malgré la loi Caillavet, ce qui est leur droit le plus strict. Si la médecine était autorisée à les analyser, elle avancerait en effet à pas de géant, puisqu’elle pourrait étudier sur une grande échelle, ce qui constitue sans doute la découverte la plus prometteuse de ces dernières années : l’existence, en chacun d’entre nous, de cellules souches ’pluripotentes’ amenées à se spécialiser en une future cellule de foie, de pancréas, de coeur ou d’os ! Nous savons d’ores et déjà que, chez l’homme comme chez l’animal, la plupart des organes adultes sont de véritables réservoirs de cellules souches, destinées à remplacer les cellules qui disparaissent. La cicatrisation d’une plaie, la consolidation osseuse, la pousse des cheveux, les cellules du cerveau elles-mêmes, peuvent se renouveler, se régénérer, à partir de ces cellules. On a même découvert que des cellules souches situées dans la moelle osseuse (qui est à l’origine du sang) font preuve, en laboratoire, d’une stupéfiante plasticité. Cultivées, elles peuvent donner dans un cas des cellules cardiaques, dans un autre, des cellules du foie ou du cerveau. On a même démontré que des cellules normales (de rein, par exemple) pouvaient retourner à l’état de cellules souches et ainsi servir à créer n’importe quel organe...Mais pour faire aboutir ces travaux exaltants, il faut néanmoins continuer à travailler sur les cellules souches des embryons surnuméraires ...D’ailleurs, quelle différence de nature y a-t-il entre un amas cellulaire constituant un embryon de cinq jours, et un amas de cellules souches issues d’un homme adulte et cultivées dans un milieu spécial ? Ces deux amas possèdent l’un et l’autre, à condition de le vouloir, d’étonnantes virtualités, dont celle, pourquoi pas, de remplacer la plupart de nos organes défaillants ! Tel est l’aspect fondamental de la recherche sur le clonage thérapeutique : achever de percer le mystère de la spécialisation cellulaire en apprenant à repérer, à identifier, à sérier, ces véritables ’anges gardiens », pour mieux les inciter, le cas échéant, à ’redémarrer’ vers la construction d’un organe complet. Un organe parfaitement sain qui deviendrait le nôtre, et serait ainsi greffable sans danger ! De nombreuses personnalités scientifiques, dont quatre prix Nobel, réclament l’ouverture de ce champ de recherche inespéré. Pour l’instant sans succès. Alors que, dans le même temps, on réfléchit à autoriser l’euthanasie sur des personnes en fin de vie, malades, certes, mais cependant bien vivantes ! N’est-ce pas ce qui s’appelle marcher sur la tête ?" Voir aussi le livre du Professeur Bernard Debré : « La Revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens », éditions Le Cherche-midi, 3 novembre 2005 : Les dogmes et principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes (la générosité du don est l’un de ces dogmes ou principes) et affirmer la supériorité des transplantations, sur le plan de l’éthique, en comparaison avec les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique, seraient à revoir, selon le Professeur Debré : « on se demande encore si on peut se servir d’embryons humains congelés pour faire progresser les recherches de génétique thérapeutique, alors qu’on affirme qu’il est bien plus éthique de laisser attendre des milliers de malades... attendre qu’ils aient la chance de profiter de la malchance d’un autre, cet autre dont le corps n’aurait plus d’avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d’un inconnu ». Une stratégie de la promotion des transplantations d’organes à tout prix et pour tout prix risque d’engendrer de graves retards dans le développement de la thérapie cellulaire... Selon le Professeur Debré, affirmer la supériorité éthique des transplantations d’organes sur les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique est hypocrite.

Dans le documentaire diffusé sur Arte fin février 2007 « Les fabricants de coeurs », le Professeur Augustinus Bader, Université de Leipzig, Allemagne, explore cette voie, qui est celle de la médecine régénérative : à son sens, le patient porte la solution en lui. En s’appuyant sur la thérapie cellulaire, Bader entend guérir à terme les organes, voire en créer de nouveaux. Selon lui, il sera possible un jour de régénérer un cœur défectueux au moyen de cellules souches congelées. Le mot clé de cette thérapie est la régénération. Ce qu’elle a de révolutionnaire, c’est qu’elle fonctionnera à l’inverse du médicament, fabriqué pour le plus grand nombre : chaque individu aura sa thérapie en propre, qui ne pourrait fonctionner sur un autre patient. Pas de machine, pas d’organe étranger, pas de rejet. Comme le dit le Professeur Augustinus Bader : « Les cellules d’un patient A ne seront jamais transplantées chez un patient B, car elles seraient rejetées ». Cette nouvelle thérapie supprimerait donc aussi le problème des rejets... Lien vers le Blog post « Les fabricants de coeurs » : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/03/documentaire-les-fabricants-de-curs.html Plus d’informations sur le site d’Arte : http://www.arte.tv/fr/histoire-societe/L-homme-immortel/1480372,CmC=1480350.html

2.) La situation en Espagne : du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les « Deuxièmes Journées Internationales d’Ethique : Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir », au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d’Ethique ont été proposées par le Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d’Etude, de Technique et d’Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Mme Marina Alvarez, National Transplantation Organisation (ONT), Madrid, a présenté le modèle espagnol. Lien vers la video de son intervention : http://w3appli.u-strasbg.fr/canalc2/video.asp?idvideo=5988