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EgaliTED

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Collectif de parents d'enfants porteurs d'autisme et autres Troubles Envahissants du Développement, nous sommes indépendants de toute association, mouvement politique ou religieux. Notre but : aider les familles concernées, et oeuvrer pour la mise en place en France de diagnostics et prises en charge conformes aux recommandations internationales. Oeuvrer également pour la scolarisation de nos enfants.
 
"L'important n'est pas d'être comme les autres, mais de vivre parmi les autres."
(Daniel Tammet)

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  • Premier article le 17/09/2011
  • Modérateur depuis le 24/10/2011
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Derniers commentaires



  • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 21:17

    Les résultats sont « favorables à ses zélateurs » - ils préservent leurs budgets. Pas forcément aux autistes.


    Vous demandez à voir, pourquoi pas, mais dans ce cas cela n’a pas à se faire au détriment des autistes et sans controle. Tout traitement thérapeutique, pour être reconnu utile (« service médical rendu ») et de ce fait pris en charge par la sécu, doit avoir fait l’objet d’études cliniques visant à évaluer son utilité, mettre au point un protocole de mise en oeuvre, et évalué ses effets indésirables potentiels. Pour le packing, rien de tout cela n’a été fait. En conséquence et compte tenu des doutes légitimes sur le bien fondé et l’éthique de cette pratique, il est légitime de demander un moratoire généralisé tant que ces points n’ont pas été examinés avec la même rigueur que les autres traitements, dans le domaine de l’autisme ou pas.

    Qu’on laisse nos enfants tranquilles, ils n’ont pas à servir d’otages à quelque idéologie que ce soit. Ils méritent les meilleures prises en charge qui existent, rien de plus ni de moins. Qu’on évalue donc le packing correctement et en attendant qu’on cesse de l’utiliser en dehors des études cliniques d’évaluation. C’est logique, c’est éthique, et c’est tout simplement du bon sens.


  • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 16:57

    En réponse à votre interrogation sur la génétique, ça fait longtemps qu’on sait que de nombreux gènes intervenant dans le développement du cerveau peuvent, lorsqu’ils dysfonctionnent, donner de l’autisme ou de la schizophrénie. Il n’y a pas « un » gène de l’autisme, ce n’est pas aussi simple, et par ailleurs nous ne voyons pas pourquoi vous parlez de délinquance, cela n’a rien à voir et est hors sujet dans ce débat.

    Vous trouverez des infos détaillées dans l’état des connaissances de la HAS (voir l’argumentaire scientifique) :
    http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement

    et aussi dans les bonus du film « le mur », plus vulgarisé :
    http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php



  • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 15:36


    On ne reprogramme pas, on éduque et on apprend des compétences. Et c’est justement là, le meilleur moyen de rendre la vie des malades et leurs familles « plus agréable », nous sommes surpris que vous ne l’ayiez pas compris et nous vous proposons de relire nos précédents articles sur Agoravox.

    Quant à votre discours sur l’éugénisme comme « solution » au « problème des maladies mentales génétiques », nous ne pouvons pas adhérer à un tel discours qui du reste est parfaitement répugnant - plusieurs pays ont déjà essayé par le passé, et pas seulement l’Allemagne nazie de 1940, la Suède aussi a eu son programme après la guerre et a finalement choisi la voie humaine et civilisée de l’acceptation du handicap et des handicapés mentaux dans la société.

    Nos enfants sont des humains à accepter parmi leurs semblables. La grandeur d’une civilisation se mesure à sa façon de traiter ses membres les plus faibles et vulnérables.



  • EgaliTED EgaliTED 7 octobre 2011 12:00

    Nous en sommes conscients et c’est bien pour combler ce déficit de traitement du sujet de l’autisme que nous avons décidé d’une série d’articles dans Agoravox. Compte tenu que l’autisme touche 1 enfant sur 150 de nos jours il est incompréhensible qu’on en parle aussi peu. Si vous avez un moyen d’améliorer la diffusion de l’information dans les « revues médicales traditionnelles » nous sommes preneurs, par exemple si ces informations pouvaient être reprises dans « Prescrire » ou toute autre revue ce serait un grand pas. N’hésitez pas à nous contacter par mail ([email protected]).



  • EgaliTED EgaliTED 28 septembre 2011 20:58

    Notre Collectif fonde son action sur l’état des connaissances scientifiques. En l’état il est clair : le vaccin ROR est hors de cause en ce qui concerne l’autisme, il n’y a aucun rapport entre ce vaccin et la survenue ou non d’autisme. Par ailleurs le responsable de la polémique, Andrew Wakefield, a délibérément truqué son étude sur le sujet, à la demande d’une association anti-vaccins qui avait besoin de « preuves » pour un procès qu’elle avait intenté contre les labos pharmaceutiques.


    Il ne s’agit en l’occurence pas d’un regard neuf mais d’une polémique qui sent le moisi et qui ne mènera que dans une impasse de plus.
Voir tous ses commentaires (20 par page)


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