Fin de vie 2023 (3) : conclusions sans surprise de la Convention citoyenne sur la fin de vie

Assurément, la percée des partisans de l'euthanasie se fait tout azimut. Après l'Avis n°139 du 13 septembre 2022 du Comité consultatif national d'éthique qui a ouvert, pour la première fois, la porte, alors que le rapport parlementaire de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti (présidée par un parlementaire notoirement favorable à l'euthanasie) a été rendu public le 29 mars 2023 (j'y reviendrai), la Convention citoyenne sur la fin de vie a terminé ses travaux ce dimanche 2 avril 2023 avec la publication de son rapport (qu'on peut télécharger ici) avant, le lendemain, 3 avril 2023, de se rendre à l'Élysée pour présenter ses travaux au Président de la République Emmanuel Macron.

Pourquoi ne suis-je pas étonné des conclusions médiatisées de cette convention alors qu'elles étaient tellement prévisibles, tellement téléphonées, qu'on se demande bien pourquoi on a fait travaillé 184 "citoyens candides" pendant quatre mois sans vraiment d'utilité ?

Je respecte évidemment ces personnes qui ont passé du temps bénévolement à travailler ce sujet, trois jours pendant neuf sessions, soit vingt-sept jours au total, pris sur le temps professionnel ou de loisir, de famille certainement. Ces personnes, dites "citoyens" (comme si les parlementaires n'étaient pas non plus des citoyens), ont été tirées au sort pour englober la diversité de la société française, ce qui est honorable mais qui ne représente aucune légitimité ni démocratique ni, encore moins, constitutionnelle. En clair, cette convention est un panel, en quelque sorte, un échantillon d'institut de sondage.

La caractéristique de ces personnes, par nécessité, c'est leur... j'essaie de trouver le mot juste sans y associer une notion péjorative, entre "incompétence" et "ignorance", en d'autres termes, ces personnes n'ont aucune qualification, en principe, par leur expérience, leur profession, de connaître mieux la fin de vie que tout un chacun, que chacun de nous qui a été ou sera confronté, un jour ou l'autre, à une fin de vie qui pose question, pour son entourage direct ou pour lui-même. C'est en cela que je les dis "candides".

Or, c'est bien cela le vice de la méthode déjà évoquée précédemment : l'éclairage d'un sujet technique très ardu. C'est d'ailleurs le problème récurrent de la démocratie en général : tous les citoyens votent, même dans leur plus grande ignorance. C'est pour cela que les pères de la Troisième République, en particulier Gambetta et Jules Ferry, avaient voulu instruire tous les petits Français (dans une société encore à dominante rurale) pour qu'ils puissent voter avec l'éclairage intellectuel qu'il fallait (en d'autres termes, la République était soutenue principalement par une élite intellectuelle).

On comprendra donc que ces citoyens ont été accompagnés par des personnes dont je respecte la mission mais qui émanent d'un organisme, le Conseil Économique, Social et Environnemental, qui a montré qu'il n'était pas forcément impartial dans son approche sur la fin de vie. C'était le même problème avec la Convention citoyenne pour le climat qui a sorti des conclusions très radicales sur le sujet, quasi-téléguidée par de doctes "accompagnateurs".



Je suis probablement un peu trop dur avec cette convention citoyenne alors que je ne doute pas de la sincérité de chacun de ses membres et même de ses "accompagnateurs", mais la méthode me paraît à la fois hypocrite et surtout, antidémocratique, même si, in fine, le Parlement aura son dernier mot. Elle n'a pas plus de légitimité que chacun des quelque 50 millions de citoyens individuels adultes de ce beau pays qu'est la France.

Avant de présenter très succinctement les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui me paraissent très dangereuses pour les valeurs mêmes de notre société (je ne me permettrais pas de dire de notre civilisation), enfonçons une porte ouverte, précisons une évidence : on ne choisit pas sa naissance, mais on ne choisit pas non plus sa mort. C'est notre condition humaine qui l'impose. Certes, on peut se suicider, mais on peut rater sa tentative et finalement vivre encore, sans en avoir tout maîtriser. Vouloir contrôler le lieu et l'instant de notre mort est une immense prétention des êtres humains, et aussi une grande vanité. Mais, certes, il y a les valeurs, et il y a la réalité, pas forcément commode, souvent dérangeante.

Les 184 "citoyens" tirés au sort devaient répondre à la question que leur a posé la Première Ministre Élisabeth Borne au début de l'automne dernier : « Le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduit ? ». Rien que la question est posée de telle manière qu'on réponde à la première question par la négative. D'ailleurs, il n'existe aucune loi qui puisse satisfaire la totalité des situations, et sur la fin de vie, c'est encore plus vraie car chaque fin de vie est une exception, est un cadre spécial, extraordinaire, qui ne doit être ni modèle ni contre-modèle. La mort d'une personne est une bibliothèque qui périt. Le gouvernement aurait pu poser la question plus simplement : « Pensez-vous que c'est normal de souffrir pendant la fin de votre vie ? ».

Car on confond tout et la souffrance doit être combattue systématiquement, tant celle des patients en fin de vie que celle des patients tout courts, ceux qui peuvent encore vivre plus ou moins longtemps ou même longtemps. Avec les progrès de la médecine, il existe peu de situations dont les solutions ne permettent pas la diminution sinon la suppression de la souffrance.

Avec l'euthanasie et le suicide assisté, on considère, ou plutôt, on veut considérer que la société souhaite supprimer l'être qui souffre au lieu de supprimer la souffrance. Sans considérer que ce principe va avoir de très fâcheuses conséquences pour la société et pour les individus. J'y reviendrai aussi.

La réponse à la question de la Première Ministre formulée par la Convention citoyenne était donc prévisible : « Le cadre actuelle d'accompagnement de la fin de vie n'est pas adapté aux différentes situations rencontrées. ». Merci mesdames et messieurs les "citoyens" d'avoir répondu à la question et au revoir.

Dans la synthèse du rapport qui ne fait que 2 pages (le rapport lui-même comporte quand même 170 pages), la Convention évoque deux raisons principales. D'abord « l'inégalité d'accès à l'accompagnement de la fin de vie » et ensuite, « l'absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires ». Si la première raison est tout à fait recevable (la cause, le manque de budget de l'État pour investir massivement dans les soins palliatifs), la second raison laisse entrevoir une véritable difficulté, celle de définir ce qu'est une "souffrance physique ou psychique réfractaire". Et en particulier la "souffrance psychique" car euthanasier des personnes dépressives, comme cela se passe en Belgique, est pour moi un acte en opposition totale avec mes propres valeurs.

La conséquence de cette affirmation, c'est évidemment ceci, voté par 75,6% des "citoyens" : « L'accès à l'aide active à mourir doit être ouvert. ». Le rapport précise que ce vote a été fait « au terme de débats nourris et respectueux » (!). "L'aide active à mourir", c'est un euphémisme mais il est précisé très clairement par la suite ; cela recouvre « à la fois le suicide assisté et l'euthanasie ». Certains en seront sans doute à l'appeler "AAM" (aide active à mourir) comme d'autres (dont moi, hélas par facilité) parlent d'IVG pour dire avortement.

Cet accès est justifié, dans le rapport, d'une part, par la sacro-sainte « liberté de choix des citoyens » (comme si on était libre d'avoir un cancer du poumon, par exemple) et surtout, d'autre part (c'est la justification la plus concrète), par le besoin de « combler les insuffisances du cadre légal actuel, notamment les limites de la sédation profonde et continue et mettre fin aux situations d'hypocrisie constatées ».

Parler d'hypocrisie quant il s'agit de faire la différence entre tuer un patient (car il n'y a pas de doute sur cela, l'euthanasie, c'est un acte de tuer) et laisser mourir en donnant tout le nécessaire le plus confortable possible pour ne pas souffrir, au risque de tuer mais ce n'est pas le but premier, c'est à mon sens un véritable scandale. L'hypocrisie, c'est celle de ceux qui nient que cela pose un problème éthique majeur. La question est du point de vue où on se place : du point de vue du patient, tant qu'il ne souffre pas, il n'y a que l'humble fait de ne savoir ni le jour ni l'heure ; du point de vue de l'entourage, certes, cela peut crisper quand le processus dure quelques jours au lieu de quelques heures ; mais du point de vu du médecin, cela change tout.

Interrogé sur CNews le 2 avril 2023, Léo Van Nieuwenove, l'un des membres de la Convention citoyenne qui a voté contre l'ouverture de l'accès à l'aide active à mourir, a voulu insister sur le fait que la position de la Convention citoyenne n'était pas basiquement : ok pour l'euthanasie et le suicide assisté, mais qu'elle était beaucoup plus nuancée et conditionnelle que cela. Et il a raison : le rapport est beaucoup plus nuancé que le simplisme qui accompagne son traitement médiatique.

D'abord, il y a effectivement un paragraphe qui rappelle le non-consensus de la Convention et le fait que la loi Claeys-Leonetti est encore trop peu connue et trop peu appliquée : « Environ un quart des citoyens (23,2%) s’est prononcé contre une ouverture de l’aide active à mourir. Ces citoyens ont notamment mis en avant la méconnaissance et la faible application de la loi Claeys-Leonetti de 2016, privilégiant d’abord une pleine et entière application du cadre actuel. Ils ont aussi souligné les risques de dérives que l’ouverture de l’aide active à mourir pourrait faire peser sur les personnes vulnérables (les personnes dépendantes, en situation de handicap ou celles qui présentent une altération du discernement...) ainsi que les risques de déstabilisation de notre système de santé, face aux réticences fortes d’une partie des professionnels de santé. ».

De plus, le rapport précise bien, et c'est précieux, que « la légalisation du suicide assisté et de l'euthanasie représente un danger pour notre système de santé ». Ces aspects sont majeurs et bien expliqués, en particulier le risque pour les soignants : « Cela pourrait susciter du découragement, voire une vague de départs dans la profession. ». Également : « Cette crainte vaut particulièrement pour l’euthanasie qui est en rupture avec le code de déontologie médicale. Un grand nombre de professionnels de santé semblent refuser de donner la mort. ». Le "semblent" est de trop.

Cette tendance vient d'être effectivement confirmée par l'Ordre des médecins qui, lors de son assemblée générale le 1^er avril 2023, après neuf mois de travaux, s'est déclaré « défavorable à la participation d’un médecin à un processus qui mènerait à une euthanasie, le médecin ne pouvant provoquer délibérément la mort par l’administration d’un produit létal ». Dans son avis, « l'Ordre des médecins estime impératif de permettre une meilleure application de la loi Claeys-Leonetti ».

L'avis de l'Ordre des médecins rappelle également l'article 38 du code de déontologie médicale : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. ».

Dans cette partie, le paragraphe du rapport de la Convention conclut ainsi : « Finalement, la légalisation risquerait d’engendrer une défiance croissante entre les patients et le corps médical, avec une rupture du pacte de confiance et une confusion des rôles. ».

D'autres arguments opposés à l'aide active à mourir sont également explicités dans ce rapport au même titre que les arguments favorables. En particulier, l'idée qui vise à autoriser exceptionnellement l'euthanasie : « Il ne nous parait pas souhaitable de faire une nouvelle loi pour des exceptions ; il n’est pas judicieux de changer la loi pour des cas particuliers. Ne serait-il pas suffisant de commencer par offrir à tous les malades des soins palliatifs adéquats ? ».

Autre argument défavorable : « L'aide active à mourir représente un risque pour les personnes vulnérables. ». Avec trois réflexions. La première : « Il sera difficile de protéger les personnes les plus vulnérables (les personnes dépendantes, en situation de handicap, qui présentent une altération du discernement...) d’éventuels risques d’abus. Légaliser l’aide active à mourir ne permet pas la protection des plus vulnérables envers qui nous avons un devoir de solidarité. ». La deuxième : « Est-il possible d’exprimer une volonté libre et éclairée sans aucune influence (familiale, environnementale, religieuse, sociétale...) ? Ces influences peuvent être d’autant plus fortes dans les situations de grande vulnérabilité ou de détresse. Par ailleurs, est-il vraiment possible de se projeter dans des situations de détresse et de formaliser des directives anticipées ajustées lorsque l’on est en bonne santé ? ». Enfin, la troisième : « Une demande exprimée ne signifie pas forcément une volonté de mourir, il peut s’agir d’un appel à l’aide. Il y a une part d’inconnu dans l’évaluation de la situation médicale du patient (notamment de son pronostic vital) et les erreurs sont possibles. La prédictibilité de la mort n’est pas une science exacte. D’autant que la volonté libre et éclairée d’un patient peut être changeante et incertaine et dépendre de son environnement social. ».

Cinquième argument, l'atteinte à notre modèle de société et à l'esprit de solidarité, avec ces mots très forts : « La légalisation de l’aide active à mourir pourrait : 1°. Entraîner une démultiplication des conflits d’intérêt en faisant primer l’économique ; 2°. Affecter l’effort de recherche et développement sur la fin de vie et les douleurs réfractaires. ». Et plus généralement, l'effort de recherche sur toutes les maladies incurables.

Mais le rapport donne aussi de nombreux arguments favorables (ce qui entre en contradiction avec les précédents arguments pourtant parfois définitifs). La réalité est quand même que les "citoyens" de cette Convention se sont très majoritairement prononcés en faveur de l'euthanasie et du suicide assisté.

Au-delà de cette construction nuancée et complexe de la pensée (arguments pour, puis arguments contre, et finalement conclusion pour), ce qui restera de cette Convention, c'est bien le feu vert pour l'aide active à mourir, donnant au gouvernement et aux parlementaires une justification pseudo-démocratique pour un projet de loi déjà en préparation. Rien que le schéma sur les repères chronologiques sur la fin de vie mis dans le rapport laisse entendre une progression avec la flèche du temps, comme si "on allait vers".

La Convention citoyenne, très majoritairement, souhaite aussi encadrer très strictement cet accès à l'aide active à mourir, notamment sur des critères qui ont fait l'objet d'une attention soutenue par ces "citoyens" tirés au sort, entre autres, le discernement des patients, le pronostic vital engagé, l'incurabilité, la souffrance réfractaire. D'autres critères beaucoup difficiles à cerner sont par exemple l'âge (mineur ou pas mineur, quid des parents pour les mineurs ?) et la définition de la souffrance.

Il faut quand même signaler que seulement 21,7% des membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie sont partisans d'un accès universel de l'aide active à mourir, pour lesquels seule la volonté du patient l'emporterait sur tout autre critère. Alors que la volonté est très difficile à déterminer justement en fin de vie (ne serait-ce que le cas où le patient est dans l'incapacité de l'exprimer). Les directives anticipées sont une bonne chose même si ce n'est qu'une position à froid (quand on est en bonne santé) et que cela n'exclut pas des revirements de position au moment où les choses sérieuses surgissent concrètement.

Pour être honnête, je dirais que ces "citoyens" tirés au sort ont beaucoup travaillé pour le bien commun à propos des soins palliatifs en faisant de nombreuses propositions très intéressantes et qui ont le mérite de s'appuyer sur la réalité et qu'ils cherchent à l'améliorer.

Ce que je reproche à la Convention (dans sa majorité), c'est de vouloir coupler les deux choses par cette petite phrase entendue aussi lors de la présentation le 29 mars 2023 à la commission des affaires sociales de l'Assemblée Nationale du rapport d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti et qui est justification politiquement redoutable : « L'aide active à mourir est complémentaire des soins palliatifs. ». Alors que je pense justement que si les soins palliatifs étaient correctement administrés (à tous ceux qui en auraient le besoin), il y aurait très peu voire aucune demande d'euthanasie ou de suicide assisté. Depuis le 22 avril 2005, nous avons un cadre législatif qui a mis hors-la-loi la souffrance et l'acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) en fin de vie, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir entre la promulgation des lois et leur application effective sur le terrain (en particulier parce qu'il faut y prévoir des fonds budgétaires).

La suite est hélas prévisible. Jean-Luc Roméro-Michel, adjoint à la maire de Paris depuis 2020 et président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) depuis 2007, comme si ce serait digne d'être tué par un médecin, qui sera l'invité de France Info ce lundi 3 avril 2023 dans la matinale, s'est déjà jeté sur le rapport pour réclamer une loi de légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté (je respecte beaucoup Jean-Luc Roméro-Michel pour plusieurs raisons, en particulier son courage, mais je désapprouve totalement son combat pour l'euthanasie), et il a déjà déclaré sur France 24 le 2 avril 2023 : « Je me réjouis des résultats de la Convention Citoyenne qui se prononce majoritairement pour une aide active à mourir. Une majorité de députés y sont aussi favorables ! Je demande à Emmanuel Macron d’entendre enfin les Français ! ».

J'espère encore que le gouvernement et le Président Emmanuel Macron ne sombreront pas, sur ce sujet majeur de la fin de vie, dans la démagogie simpliste et surtout, dans le prétexte aux optimisations économiques de la santé des Français. La loi Claeys-Leonetti est une loi d'équilibre, forcément insatisfaisante parce qu'aucune loi ne fera guérir les patients atteints d'une affection incurable, mais elle permet de respecter les valeurs de notre nation et le "confort" de soins de nos patients qui méritent toujours mieux que la mort. Leur dignité, c'est d'abord de respecter leur vie en même temps que traiter leurs souffrances.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (02 avril 2023)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
Communiqué de l'Ordre des médecins sur la fin de vie publié le 1^er avril 2023 (texte intégral).
Avis n°139 du CCNE sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie publié le 13 septembre 2022 (à télécharger).
Rapport n°1021 de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti publié par l'Assemblée Nationale le 29 mars 2023 (à télécharger).
Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie publié le 2 avril 2023 (à télécharger).
Fin de vie 2023 (3) : conclusions sans surprise de la Convention citoyenne.
Fin de vie 2023 (2) : méthodologie douteuse.
Fin de vie 2023 (1) : attention danger !
Le drame de la famille Adams.
Prémonitions (Solace).
Vincent Lambert.
Axel Kahn : chronique d’une mort annoncée.
Euthanasie : soigner ou achever ?
Le réveil de conscience est possible !
Soins palliatifs.
Le congé de proche aidant.
Stephen Hawking et la dépendance.
La dignité et le handicap.
Euthanasie ou sédation ?
La leçon du procès Bonnemaison.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l’étranger.
La politisation du CCNE (16 décembre 2013).
Tribune de Michel Houellebecq dans "Le Figaro" du 5 avril 2021.
Tribune de Michel Houellebecq dans "Le Monde" du 12 juillet 2019.
Les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août 2016.
Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La loi Leonetti du 22 avril 2005.