Soins palliatifs : les enfants aussi !

Depuis des années, l’évolution de la législation concernant la « fin de vie » est débattue dans la société française. Parmi les pistes avancées figure le renforcement de l’accès aux soins palliatifs. Des soins prodigués non seulement aux adultes en phase terminale, mais également à des enfants incurables ou dont l’issue de la maladie est incertaine...  

« Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie » (Pr Alain Bernard)

Lorsque leur enfant est diagnostiqué atteint d’une maladie grave et potentiellement mortelle, les parents sont tout d‘abord frappés de sidération avant d’être rapidement dévastés psychologiquement, tant cette annonce leur semble relever d’une monstruosité contre-nature, d’une insupportable injustice. Puis ils s’accrochent à l’espoir que les ressources de la médecine ou de la chirurgie modernes, alliées à la volonté de vivre de leur enfant, pourront déboucher sur une issue favorable.

Par chance, la guérison survient de plus en plus fréquemment pour des cancers et des insuffisances métaboliques ou cardiaques lorsqu’ils sont pris en charge suffisamment tôt par des praticiens expérimentés. Et cela pour le plus grand bonheur de tous, y compris du personnel des équipes médicales, très investi dans la prise en charge de ces enfants malades en grande souffrance dont la vie a été mise en danger par la maladie.

Malheureusement, il est des cas – trop nombreux – où ni l’état des connaissances médicales, ni celui des pratiques chirurgicales, ni la combativité de l’enfant ne peuvent enrayer le développement, plus ou moins rapide, de la maladie. C’est notamment le cas lorsque l’enfant est atteint de maladies comme la dystrophie musculaire ou la mucoviscidose, ou bien encore lorsqu’il souffre de certaines pathologies neurodégénératives.

Dès lors qu’une issue fatale est inévitable, un processus de soins palliatifs pédiatriques (SPP) est mis en place dans les régions où des structures adaptées existent. Sont concernés tous les enfants – du nourrisson à l’adolescent – dont le pronostic vital est engagé à plus ou moins long terme du fait d’une pathologie incurable. Sont également concernés tous ceux dont l’état est provisoirement stationnaire sans que, pour autant, soit entrevue la possibilité d’une guérison.

Les SPP sont constitués d’un ensemble de soins mis en place dans le cadre d’une approche globale de l’existence de l’enfant malade et de ses proches. Ces soins prennent en compte les dimensions physique, psychologique, sociale (et parfois même spirituelle*), associées à un processus de prise en charge médicale pluridisciplinaire mêlant la médecine curative et la médecine palliative.

L’objectif poursuivi est évident : soulager au maximum les souffrances du jeune malade, mais également celles (psychologiques) de ses parents, confrontés à la terrible épreuve humaine que constitue l’inexorable perte d’un enfant à plus ou moins brève échéance. Une tâche éprouvante mais nécessaire qui se prolonge lorsque la mort est survenue : le personnel dédié aux SPP prend alors en charge le suivi du deuil des proches.

Hélas ! la répartition sur le territoire des Unités de soins palliatifs (USP) et des Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) est loin de répondre à tous les besoins. Faute de structures adaptées dans une vingtaine de départements, des équipes médicales doivent encore s’en tenir aux seuls traitements curatifs, sans être à même d’accompagner dignement la fin de vie des enfants malades en phase terminale et, a fortiori, de prendre en charge la détresse de leurs parents. Cette situation est inacceptable !

C’est pourquoi la future loi sur la « fin de vie » qui sera prochainement débattue au parlement pour remplacer l’actuelle loi Claeys-Léonetti devra : non seulement légaliser, de manière très encadrée, le recours au suicide assisté dans les cas de pathologie incurable et/ou de souffrances réfractaires (ainsi que le possible recours à l’euthanasie dans des cas d’état végétatif irréversible ou d’incapacité totale d’un malade incurable), mais aussi généraliser à l’ensemble du territoire les structures de soins palliatifs. Tout particulièrement dans le domaine pédiatrique.

* En collaboration avec des militants associatifs.