L’autisme, un bonheur que je ne souhaite à personne

Le 1er avril, le film "Le goût des merveilles"

Ce film a été présenté sur notre antenne avec le cas d'un autisme Asperger. 

Synopsis  : Au cœur de la Drôme provençale, Louise élève seule ses deux enfants et tente de préserver l'exploitation familiale d'un verger. Un soir, elle manque d'écraser un inconnu au comportement singulier, Pierre. Celui-ci se révèle vite différent. Etrange personnage filiforme, dégingandé et rigide dans son immuable costume, avec un franc-parler, un débit vocal rapide et mécanique. Il refuse d'être soigné et ne supporte pas qu'on le touche, plein de tics et d'angoisses. Mais c'est aussi un redoutable observateur et calculateur, un prodige qui analyse tout à l'aide de son cerveau. Louise découvre peu à peu qu'il est autiste Asperger. Il se sent bien avec elle et il va l'aider pour conserver et sauver son exploitation. Le film se termine par l'amour entre eux deux.

 

Le syndrome d'Asperger

Définition  : Forme d'autisme léger (probablement d'origine neurologique sans retard mental) qui permet une scolarisation et une intégration dans la société. Le syndrome est connu depuis la fin du 20e siècle et semble souvent mal diagnostiqué. Il correspond alors à une personne à haut potentiel constituant une double exception à un HPI. Il est défini cliniquement en 1981 par Lorna Wing, à partir de la « psychopathie autistique » décrite en 1944 par Hans Asperger. Ce syndrome intègre les classifications nosographiques officielles en 1993 dans le cadre des troubles envahissants du développement (CIM-10), et en 1994 dans celui du DSM. Il est remplacé au cours des années 2010 par une approche plus évolutive des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Le diagnostic de syndrome d'Asperger n'est plus utilisé par les médecins, et de moins en moins mentionné dans la littérature scientifique en raison du passé eugéniste de Hans Asperger. Les causes du syndrome sont majoritairement génétiques. Les recherches neurologiques ont révélé des particularités dans le fonctionnement cérébral, à l'origine de troubles sélectifs de l'empathie.

La probabilité qu'un parent, lui-même atteint d'un TSA, ait un enfant avec un TSA est de l'ordre de 10 à 20%. Ce risque de répétition élevé ne constitue cependant pas la preuve irréfutable que l'affection est héréditaire ou génétique.

Tout cela pour dire qu'on se retrouve un peu dans le flou artistique entre experts mais on y montre qu'on a beaucoup progressé dans sa prise en charge.

L'étude du cerveau est une science à part entière qui n'est encore qu'à ses début.

Une vision IRM de plus en plus précise peut faire avancer l'étude du cerveau dans beaucoup de maladies liées au cerveau.

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Le bonheur d'être différent

En 2018, j'écrivais l'article "Le bonheur d'être différent " après avoir lu le livre de Josef Schovanec, autiste Asperger.

Je l'ai lu et peut-être même relu pour en saisir ses nuances et son esprit extrêmement structuré avant d'écrire mon article en essayant de le résumer. Il n'est pas simple. 

Josef était interrogé par la presse. Il a donné d'autres références dans l'histoire qui faisaient partie de ce syndrome mais qui n'en avait pas toujours le nom. 

Tous les autistes n'ont pas ce syndrome Asperger comme lui.

Ce sont même des exceptions.

Il est important de reconnaître que chaque individu, qu'il soit neurotypique ou autiste, a sa propre expérience de bonheur et de bien-être, et que le bonheur n'est pas nécessairement déterminé par un diagnostic médical ou une condition spécifique. Il est essentiel d'apporter un soutien approprié et de respecter les besoins et les préférences de chaque personne, quel que soit son profil neurologique. 

Mais ce que vivent les familles autour d'un enfant qui soumet ses propres règles de vie, n'est certainement pas une sinécure.

3 mars, Téléfilm "Tu ne tueras point" sur FR2

Synopsis  : Ancien pénaliste de renom, Simon Marchand, n'a aujourd'hui plus la cote. Il a frôlé la radiation du Barreau. Depuis un drame familial, il ne traite plus que des affaires sans envergure. C'est en tant que pénaliste qu'il est sollicité par une femme pour défendre sa fille Elsa Sainthier, mise en examen pour infanticide, en prison depuis 18 mois. Infanticide pour avoir noyé dans un fleuve sa fille Clara, autiste et polyhandicapée qu'elle imagine souffrir de son autisme alors qu'elle souffre d'une société validiste. Murée dans son silence, elle ne montre aucune volonté de se défendre. Simon va la défendre face à la justice mais aussi face à la société et ramener doucement cette femme à l’humanité. Il plaide que Elsa a tué sa fille pour mettre fin aux « souffrances irrémédiables d'un être innocent ».

J'ai enregistré le débat qui suivait ce film

 

 

 

Samuel Le Bihan qui jouait ce rôle d'avocat dans le film, était présent sur le plateau avec des parents d'enfants autistes, de médecin et d'une autiste Asperger dont on a détecté le syndrome qu'à l'âge de 25 ans. Est venu ensuite, un gérant d'une petite société qui n'occupe que des gens qui sont autistes ou avec un état d'handicap du même ordre.

 

Réflexions du Miroir 
Sur agoravox.fr, plusieurs articles parlent de l'autisme.

L'auteur "EgaliTED - AgoraVox le média citoyen" a par exemple, écrit plusieurs articles à ce sujet.

Mon copain Alain alias Asterix alias Sapenhine n'a pas écrit d'articles à ce sujet, mais il y a beaucoup participé et contribué en les commentant dès que le sujet "Autisme" y apparaissait.

Alain se définissait sur Agoravox.fr comme : "Belge, papa d'un autiste de 38 ans et d'un autre qui en a trois de plus. Romancier, essayiste et scénariste de BD, je suis ancien propriétaire-rédacteur d'un journal gratuit et non-inféodé exclusivement consacré aux nouvelles locales et à la situation politique de ma ville, Bruxelles que j'ai quitté il y a 17 ans pour aller vivre successivement dans une communauté inca en Equateur, à Cuba sans fréquenter le moindre clown du régime, en Thaïlande du nord, puis au Laos, pays de valeurs traditionnelles où je me suis beaucoup plu au contact de différentes cultures tribales. Dingue de vélo que j'ai abandonné après 120.000 km suite à un accident, je suis rentré il y a un an et trois mois en Belgique avec mon couple de bouviers des Flandres qui me console de la bêtise humaine".

Il faut ajouter qu'il est passé très vite par les Canaries où il avait pensé renouer avec son fils ainé, en lui achetant une petit maison.

Mais c'est à Madagascar qu'il a voulu fixer ses pénates de manière définitive.

Je n'ai pas scanné ses 3.148 commentaires sur agoravox. Ils étaient souvent longs et cela m'aurais pris des semaines. Nous avons aussi échangé des centaines de emails. 

A titre posthume, j'ai publié son livre "Le phare de lumière" sur mon site. C'est un manuscrit qu'il avait tenu en réserve et qui représentait les souvenirs de son passage à Cuba de manière romancée et que j'avais lu et tenté de corriger quand il le désirait. 

Je savais qu'il subsistait une certaine animosité rédhibitoire entre lui et moi. Celle-ci a changé plus on évoluait dans le temps. Il a ouvert les vannes de notre amitié à la suite d'un mail qu'il m'a envoyé à la suite de "Un cuba libre, por favor" qui correspondait à sa vision du pays. A Cuba, j'y avais été en 1996, en pleine période castriste. J'ai maintenu ce billet à jour dans son histoire en y ajoutant des commentaires.

J'ai maintenu les contacts et des commentaires avec lui dans une confrontation d'idées. Foncièrement socialiste, il adorait les contacts humains. Il éprouvait un amour pour le peuple cubain mais un désamour complet pour son régime castriste. Pour lui, la pauvreté du peuple cubain est inadmissible.

Le 12 avril 2008, Alain écrivait son premier commentaire sur agoravox. Il témoigne de ce sentiment. 

 Le journaliste d'"Un monde à part - Retour à Cuba, loin des cartes postales". Il y est retourné après 17 ans et cette pauvreté est devenue quasiment institutionnelle même après Castro.

 

Et puis sur agoravox, il y a eu un certain Maugis, léniniste et insultant, qui n'a fait qu'attaquer Alain pour sa vision de Cuba et qui est allé jusqu'à traiter Alain de pédophile. Alain avait relevé le défis de cette opposition sans en faire un scandale pour autant mais un coup d'œil aux commentaires envoyés par d'autres commentateurs "@maugis" est là pour ne pas en dire plus. 
Le port d'attache d'Alain restait Bruxelles. Chaque fois, qu'il y revenait, on se voyait. Il avait un frère en Belgique. C'est en décembre 2018 que nous nous sommes vu la dernière fois. La fatigue avait déjà pris le dessus sur son corps. 
Le moins qu'on puisse dire, c'est que nous étions, lui et moi, très différents et parfois même opposés sur des sujets très spécifiques. 
Lui, réagissait comme un littéraire et moi, avec ma logique mathématique dont j'ai continué à utiliser avant et après lui. 
Cette disparité avait même créé un quiproquo que j'avais écrit sous forme de pièce de théâtre "Le chiffre contre la lettre".. 
Il parlait espagnol mais n'aurait jamais lu un sujet qui parlerait d'un auteur anglophone. Il avait une aversion contre tout ce qui était anglophone et en particulier contre les Etats Unis alors que moi, j'avais travaillé dans une multinationale américaine. C'est dire qu'il pouvait y avoir des courts circuits d'interprétation des phénomènes de la vie. 
A cette époque, d'après certains de ses commentaires, il semblait même apprécier Poutine parce que celui-ci était opposé aux Etats Unis et à l'Occident qui le poursuivait à la lettre dans d'autres mondes. 
Je me demande ce qu'il dirait après coup, s'il avait vécu aujourd'hui, à la suite de la guerre entre la Russie et l'Ukraine alors qu'un de ses commentaires disait qu'il ne croyait pas la guerre possible en 2015. 
Il écrivait sur mon site et aussi sur agoravox.fr avec le pseudo Asterix.

Il y a cinq ans, j'apprenais sa mort par un autre commentateur d'agoravox.fr. 
Alain n'a jamais mâché ses mots dans ses commentaires. 
C'est évident, il avait un franc-parler qui lui était propre. 
Je referme cette parenthèse correspondant à sa vie pour reparler de l'autisme. 
L'auteur "EgaliTED" entre autres avait écrit plusieurs billets sur l'autisme et il a reçu sa visite éclairée de Alain. La question "Est-ce que l'autisme est une maladie liée aux pollutions ?, n'a été qu'une occasion de plus pour réagir. 
L'autisme était une sorte de tabou pour Alain. Je sentais qu'il était énervé pour commenter les articles concernant cette manière spéciale d'être. Que les articles soient en minimisant ce phénomène, qu'ils soient trop théoriques ou trop simplistes et le faisait rebondir avec sa propre expérience. 
En général, il délimitait ses pensées par de fermes convictions sans écraser celles des autres, tout en terminant ses interventions par une formule de politesses et de salutations. 
On sentait qu'il avait une sorte de gène à en parler. Serait-ce un sentiment mêlé de remords, de reproches auxquels il tentait d'apporter les justifications à ses actes, à ce qu'il avait déduit de ce problème autistique et appliqué par son abandon comme solution à la suite de son attitude face à l'autisme de son fils cadet autiste et de son fils aîné qui ne l'était pas mais qui est devenu drogué ? Il ne l'a jamais avoué mais on pouvait ressentir une impression comme s'il avait, quelque part, raté sa vie de famille. Aujourd'hui, il n'est plus là pour confirmer ou infirmer mon impression. 
Il m'a évidemment beaucoup parlé de ses deux fils et de l'ambiance familiale. 
Alain marié avait eu une attention trop particulière, peut-être "trop exclusive" pour son fils autiste face à son fils aîné qui s'est senti délaissé. Cette attitude a créé des problèmes d'amour propre entre son fils ainé et lui. Ses contacts avec l'ainé se sont complètement détériorés renforcée par une addiction à la drogue qui s'est ajoutée. 
Les articles et commentaires qui banalisaient les effets destructeurs de l'autisme, lui étaient presque insupportables. L'autisme qu'il a connu n'a rien à voir avec celui de Syndrome d'Asperger (qui reste, malgré tout, un handicap) dont le "bénéficiaire" HPI apprend plus vite que son ombre. L'attention toute particulière qu'il avait accordé à ce fils cadet autiste, s'est retourné au désavantage de son fils aîné devenu drogué. 
Aujourd'hui, j'ignore ce que sont devenus ses fils. La question de "l'après l'autisme" s'est posées par de nombreux parents présents dans le débat à se demander ce que leur fils deviendrait quand ils ne seraient plus là. 
Le fils autiste de Alain est peut-être encore dans cet institut comme il l'avait été ou à espérer, qu'il ait trouvé un emploi à sa mesure ou à sa démesure. Beaucoup années se sont écoulées et, comme toujours, tout finit par évoluer en bien ou en mal. 
On pourrait dire qu'il a été lâche pour un père de ne pas avoir assumé l'éducation de ses deux enfants. 
Mais quand tout s'envenime, qu'on arrive à un point de non-retour, à cause d'années, de contacts houleux et ses souffrances avec ses deux fils, cette situation l'avait profondément marqué à le pousser la seule alternative de se déclarer inapte à pouvoir assumer son rôle de père dans ces conditions. 
Il s'est enfui de sa famille pour vivre une vie de bourlingueur dans un autre monde comme il l'explique dans sa description. 
C'est ce que je pense avoir compris de l'abandon de Alain..

Dégoûté de la vie familiale, l'amour, pour lui, n'a plus jamais existé.
S'il a, ensuite, rencontré des filles de passage comme on le voit sur certaines photos, c'était pour que le corps exulte comme le chante Jacques Brel. Ces filles ne l'ont jamais l'intéressés en dehors de cet esprit sexuel. Il savait avant de commencer que ce n'était pas avec ses rencontres féminines qui allaient continuer sa vie. Financièrement, il n'avait pas de réels problèmes. Il n'a jamais sauté sa participation dans un institut pour autistes.
Bien plus tard, il a tenté de racheter "ses fautes" et "son abandon familial" auprès de son fils ainé aux îles Canaries. Peine perdue. Recoller les morceaux sans atomes crochus ne fonctionne pas.
Il n'attendait plus de son père que l'argent qu'il pouvait lui apporter pour satisfaire ses besoins de drogues. Les insultes fusaient entre son fils ainé et lui. Une nouvelle tentative avec le fils de son fils ainé. Ratée aussi.
Après, sentant l'âge avancé vers le bout du chemin, il a pensé au repos du guerrier avec une envie de se sédentariser à Madagascar, d'y construire une maison.
Son âge et le mien n'étaient séparés que de 3 mois.
Personnellement, je n'ai pas pris de risques pour assumer l'éducation d'enfants. J'ai fait partie des couples sans enfants. J'ai fait ma vie comme je l'ai voulue et pas pour un successeur.

Ce n'est donc pas moi qui vais juger ce qu'a fait Alain ni pour quoique ce soit.

On vient d'apprendre que l'entreprise familiale Van Hool vient de déclarer la faillite à cause d'un conflit entre les héritiers 

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Les actionnaires familiaux ont probablement tout perdu. 
Sans héritiers, Cela ne m'arrivera donc pas.

“Seul celui qui a des idées personnelles est capable de rendre hommage aux idées d'autrui".  

C'est peut-être un reproche à faire à agoravox : le manque de suivi d'un billet ou d'un rédacteur.
Le retour en arrière peut servir de constat si les idées, les suppositions ou les rêves ont été réalisés à posteriori.
On fait des biopics pour les gens célèbres mais pas pour les autres.
Ce billet ne sera qu'un hommage puisqu'on ne fait que passer comme tous les communs des mortels.
"Seul mérite un hommage celui qui est capable de rendre hommage à autrui.”

 

Allusion