Olivier,

Il semble, malheureusement, que tu aies fort bien choisi ton titre...

Je voudrais revenir sur une des difficultés inhérentes à ces maladies qui est le diagnostic.

Les divers symptômes peuvent être, soit totalement inconnus, soit très semblables à d’autres affections existantes.
Le problème se présente, particulièrement en cas d’urgence, lorsque les médecins ne savent pas diagnostiquer parce qu’il ne connaissent pas la maladie, voire se plantent carrément et prescrivent des remèdes qui peuvent parfois être pire que ne rien faire.

Les malades peuvent rester des années avec ces problèmes sans qu’ils soient diagnostiqués convenablement alors qu’avec certains médicaments, leur situation peut s’arranger.

Si je parle de mon cas, premiers symptômes à l’age adulte, diagnostic posé définitivement (et encore, il reste des recherches en cours), 4 ans plus tard ! Et je suis bien lotie !
A savoir que j’ai moi-même par le biais du web cherché quel pouvait être ce dont je souffrais. Hypothèse en main, visite chez le généraliste qui m’envoie chez un spécialiste médecine interne. Grand merci aux associations qui permettent une aide assez extraordinaire face à ces problèmes.

En ce qui concerne les traitements, ils ne sont sans doute pas tous géniaux ou bien adaptés. Il y a effectivement des effets secondaires non négligeables.

Pour autant, et malgré des méthodes parfois révoltantes, sans un certain labo, je ne serais sans doute pas là pour vous parler. Donc les abus au regard de la Santé publique, les conneries d’une Roselyne, les accords pour engranger un max de thunes, oui c’est insupportable.
Mais il y a aussi des chercheurs qui oeuvrent et qui permettent de soigner.

Enfin, la formation des médecins aurait peut-être besoin d’être élargie tant ces maladies étranges surgissent d’on ne sait où subitement, à un rythme soutenu.

Il est possible que certaines émanent de diverses formes de pollutions nouvelles, mais ne pas oublier comme dit dans l’article qu’elles sont à 80% d’origine génétique. Les premiers signes de mutation de mon affection remontent au Moyen-âge !