Oui, bien entendu, ces textes je les connais mais je vous parle de la pratique quotidienne et non pas de la théorie...
Que vaut une indemnisation ou la condamnation d’une personne responsable de la divulgation de données médicales au regard des dégâts familiaux, sociaux et professionnels que cela peut entraîner ? Pas grand chose et l’ancienne cancérologue que je suis a vu suffisammenet de drames liés à la rupture de la confidentialité pour être convaincue qu’une extrême prudence doit être de mise en la matière.
Aux USA, les gens sont en train de revenir des dossiers médicaux informatisés en raison, entre autres, de la diffusion sur Internet de milliers de dossiers (en particulier de centres médico-psychologiques pour enfants).
Le point qui me semble important est de bien diagnostiquer le « maillon faible » de la chaîne d’intervenants et ce sont en particulier les informaticiens, souvent excellents techniciens mais pas du tout formés à la réflexion concernant leurs pratiques, ses implications et les conséquences des défaillances de confidentialité. C’est là me semble-t-il que le bât blesse sans compter tous les autres intervenants, vénaux ou aigris, prêts à vendre ou à trahir... ou même à se soumettre à une autorité quelconque pourvu qu’elle exige certaines choses avec assez de force et de conviction.
L’expérimentation du DMP en Pays de Loire a montré une faille majeure de sécurité : le login du patient était constitué des 3 premières de son nom et des 2 premières de son prénom et le mot de passe était identique au login !! Il a suffi à un praticien un peu affûté de tester cette combinaison pour entrer dans le dossier médical d’un de ses patients, complètement à son insu. Lorsqu’il a téléphoné (immédiatement) au GIP-DMP pour signaler la faille, la secrétaire a pris la chose avec beaucoup de flegme, assurant qu’on allait le rappeler... plus tard. Il a quand même réussi à parler à un responsable qui a eu l’air, lui aussi, d’avoir du mal à prendre la mesure de ce qui lui était rapporté. Bref, après quelques péripéties et l’alerte donnée aux associations de patients, l’expérimentation a été suspendue, le temps de prendre des mesures de sécurisation des dossiers déjà ouverts. Cf. le site de Fulmedico sur ce sujet.
Je suis moi-même une convaincue de l’intérêt du partage des informations concernant un patient par les soignants amenés à intervenir dans sa prise en charge mais l’application pratique demande éducation, réflexion et prudence.