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ps : en dehors des maladies rares, il y a toutes les maladies orphelines qui touchent des millions d’européens, handicapantes, invalidantes, mais on mortelles...
on fait quoi pour eux ?
à mon niveau, quand avec l’asso nous allons secouer les médecins et les instances sociales, on se heurte à un mur, parce qu’il n’y pas de marqueurs biologique, or, il faut de l’argent pour valider les critères de diagnostics, et tant que ces marqueurs ne seront pas trouvé, il n’y aura pas d’argent...
cherchez l’erreur...
c’est pourquoi, nous en sommes réduits à monter des opérations comme le téléthon !
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