Téléthon... si vous êtiez touché par une maladie génétique orpheline vous ne seriez pas aussi critique... les médicaments pour ces maladies ne sont pas rentables car fabriqués en trop faible quantité... la recherche privée non plus n’a rien à gagner sur ces maladies alors... cette forme de sollicitation une fois par an est sans doute moins couteuse que les dizaines de courriers adressés individuellement aux particuliers... L’idéal serait la prise en charge par l’Etat mais ils se désengage de plus en plus...