Cachez ce mort que je ne saurais voir...

Cette instrumentalisation est facilitée par le fait que la mort serait taboue dans la société :

"Il ne fait plus bon mourir dans notre société. Mourir est devenu indécent. Mourir doit se passer dans un milieu confiné, à l’hôpital, dissimulé au regard de l’autre, comme si la mort devait être niée. La grande majorité des jeunes n’ont jamais vu un mort. La plupart des jeunes n’ont jamais accompagné un mourant. Les malades meurent souvent seuls dans l’anonymat de l’hôpital. Comment nos concitoyens peuvent-ils encore appréhender ce sujet difficile en de telles conditions ? Dans ce contexte, la proposition qu’il leur est faite de ’zapper’ cet épisode douloureux au plus vite leur apparaît sans doute comme une alternative crédible. Est-ce là vraiment un chemin de vie ?"

D’autres témoignages attestent cette impression de solitude que les médecins hospitaliers des urgences ou d’un service de réanimation ressentent face à ces patients esseulés qui viennent mourir à l’hôpital (aux urgences notamment) : du 12 au 16/02/07 sur France 5, la rubrique "7 minutes pour une vie" (Magazine de la santé) était consacrée au service des urgences de l’hôpital Antoine-Béclère, à Clamart. Ces mini-documentaires, pris sur le vif, montraient l’urgence d’une réflexion de la part de l’usager de la santé sur les structures hospitalières et sur la mort pour aujourd’hui et demain. Pour les spectateurs de ces mini-documentaires, il est flagrant qu’infirmières et médecins aux urgences tentent (seuls !) d’organiser la désorganisation, et qu’au bout du compte, il reste comme un arrière-goût d’insatisfaction et de souffrance. Réaction du Dr Marc Andronikof, qui dirige ce service des urgences, face à ces propos (16/02/2007) :

"Hélas, c’est aussi l’impression que nous avons. Etre très seuls face à la désorganisation générale. Et encore toute mon équipe qui a regardé l’émission a trouvé que les images étaient étonnamment calmes et ne reflétaient pas le bazar que nous vivons (mais que l’on essaye d’organiser, finalement on y arrive un peu)."

Zapper la mort, c’est être socialement correct vis-à-vis de ses collègues et de ses supérieurs au bureau. Mieux vaut parler investissements et voyages au soleil que deuil et accompagnement d’un mourant, surtout si on est en quête de promotion sociale et professionnelle. Or cet état de fait empêche l’usager de la santé de réaliser la complexité des questions soulevées par le mourir. L’euthanasie, les transplantations d’organes, la médecine régénérative de demain : en quoi ces thèmes très différents seraient-ils liés ? Réfléchir à la mort en relation avec ces trois thèmes ? Vaste programme que celui de réfléchir, par exemple, à la relation entre les transplantations d’organes d’une part et la régénération des tissus et la restauration des organes à partir des cellules souches d’autre part... Or ces sujets ne permettent pas de faire l’économie d’une réflexion sur la mort, si on veut en comprendre les enjeux.
Qui, parmi les usagers de la santé, a l’idée de faire le lien entre ces trois sujets, qui n’ont a priori rien à voir : les transplantations, l’euthanasie, les cellules souches, tout cela serait lié ? Comment ?
Le Dr Martin Winckler, dans son article intitulé "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie" (mis en ligne le 13 mars 2007), écrit : "Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en vie un patient ’en état de mort cérébrale’ afin de prélever ses organes. Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons, le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre patient."

Le suicide assisté, qui est une forme d’euthanasie, est présenté sous un jour négatif en France (où cette forme d’euthanasie est interdite par la loi), tandis que les prélèvements d’organes sur donneurs mourants sont présentés sous un jour extrêmement favorable (le don d’organes sauve des vies).
Le Dr Winckler met en regard l’euthanasie et les prélèvements d’organes, et dénonce une incohérence, une hypocrisie :

"On ne comprend pas bien pourquoi le maintien artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le patient l’a autorisé, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche, inacceptable. La volonté de mourir à une heure choisie par le médecin (en fonction des nécessités du prélèvement) ne serait-elle recevable que pour les donneurs d’organes en mort cérébrale ? La mise à disposition du corps ne serait-elle justifiable que par l’existence d’un ’bien supérieur’ ? On retrouve ici l’aversion séculaire des pays catholiques (même lorsqu’ils se déclarent laïcs) envers toute forme de mort volontaire. Aux yeux du corps médical, la décision d’un patient sain qui choisit de faire un don d’organes a beaucoup plus de valeur que celle d’un patient gravement atteint qui désire ne pas continuer à vivre. Aux yeux de l’Eglise catholique, les greffes d’organes sont acceptables ; la mort volontaire ne l’est pas."

Les dures réalités des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" (plus exactement : engagés dans un processus de mort dont l’irréversibilité a été médicalement diagnostiquée) ne peuvent se résumer aux dogmes de la générosité et de la beauté du don. Il existe un malentendu voulu et entretenu par le discours public sur le don d’organes : les transplantations (prélèvements et greffes) sont dites éthiques car elles "sauvent" des vies. Le problème, c’est que le "don" n’est jamais présenté comme un produit de la médecine transgressive, dont il est pourtant issu. En effet, les prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", de même que les avortements, reposent sur une transgression : dans les deux cas, on euthanasie une vie (un début de vie dans le cas d’un fœtus ; une fin de vie dans le cas du donneur "décédé"). Ces transgressions sont permises et réalisées dans le but de poursuivre une finalité jugée comme préférable : dans le cas de l’avortement, il s’agit d’éviter le décès de nombreuses jeunes femmes qui avorteraient clandestinement, dans de mauvaises conditions. Dans le cas du don d’organes, on considère que le décès d’un patient va être bénéfique à quelques autres, en attente de greffe. Plutôt que de don, devrait-on parler de sacrifice, d’euthanasie pour le bénéfice d’autrui ? La notion de don telle qu’elle est véhiculée par le discours public évacue la violence pourtant bien présente dans la question posée aux familles confrontées au don d’organes. Cette violence contenue dans la question du don est remplacée par la notion de générosité.

L’avantage de cette approche est qu’en abordant le don d’organes dans la perspective d’un sacrifice ("approche sacrificielle", Marc Grassin), on sort du dogme du don (vision simpliste, moralisante et naïve), qui met au même niveau refus de prélèvement et négation de la générosité. Dans cette perspective dogmatique, le refus du don équivaut à une "négation morale". Or "refuser est aussi une manière de vivre ou plus exactement de survivre à la proposition d’un sacrifice impossible. Refuser est aussi une manière de se sauver du chaos engendré par le conflit." (Marc Grassin, Le Don d’organe : paradoxe sacrificiel dans une culture de l’échange libéral, 2006).

Une réflexion sur la mort dans le contexte des prélèvements et du don d’organes permet d’identifier une déontologie médicale particulière, avec laquelle le grand public est très peu familiarisé : dans le cas du prélèvement des organes d’un patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s’agit pour le médecin de sacrifier l’intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d’organes. Il s’agit-là d’une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l’entourage d’un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l’intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d’une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d’organes ne permet pas la neutralité de l’information. Le don d’organes (donneurs "décédés") constitue une transgression qui ne dit pas son nom, et se traduit par une euthanasie qui, elle non plus, ne dit pas son nom.

Une réflexion sur le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes permet donc de faire le lien entre la question de l’euthanasie et les prélèvements d’organes sur donneurs "morts". Surtout, elle permet de replacer les transplantations dans le contexte d’une médecine transgressive (évoquant les premières dissections de cadavres, ou encore la pratique de l’avortement). En rendant cohérentes, l’une par rapport à l’autre, la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, il conviendrait de dire que, dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui - un début de vie dans le cas de l’avortement, une fin de vie dans celui des transplantations.

Une autre réflexion sur ce même thème (le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes) permet de mettre en regard le don d’organes et la médecine régénérative (régénération des tissus et de la restauration des organes à partir des cellules souches) :

Fonder le discours public sur la notion de don d’organes plutôt que sur celle du prélèvement d’organes (sur donneur "décédé") permet de "zapper" la question de la mort. Cette stratégie, pour être socialement correcte, n’en est pas moins anodine : la volonté de promouvoir, donc d’avantager financièrement, le domaine des transplantations d’organes, par rapport à celui de la thérapie cellulaire, génétique (régénération des organes), transparaît clairement. Les deux formes de médecine travaillent pourtant à la même finalité : remplacer des organes malades. Pour le Pr Bernard Debré, il est temps de sortir des "dogmes" (voir son livre paru en 2005 : La Revanche du serpent ou la fin de l’Homo Sapiens) : les dogmes et principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes (la générosité du don est l’un de ces dogmes ou principes) et affirmer la supériorité des transplantations, sur le plan de l’éthique, en comparaison avec les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique, seraient à revoir, selon le Pr Debré :

"On se demande encore si on peut se servir d’embryons humains congelés pour faire progresser les recherches de génétique thérapeutique, alors qu’on affirme qu’il est bien plus éthique de laisser attendre des milliers de malades... attendre qu’ils aient la chance de profiter de la malchance d’un autre, cet autre dont le corps n’aurait plus d’avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d’un inconnu."

Une stratégie de la promotion des transplantations d’organes à tout prix et pour tout prix risque d’engendrer de graves retards dans le développement de la thérapie cellulaire... Selon le Pr Debré, affirmer la supériorité éthique des transplantations d’organes sur les thérapies cellulaires (cellules souches) et le clonage thérapeutique est hypocrite.

On ne pourra sortir des transgressions imposées par les transplantations (dépecer un mourant pour récupérer ses organes) que lorsque la médecine régénérative sera opérationnelle pour le remplacement des organes. A condition que cela marche... Encore faudrait-il que l’usager de la santé prenne conscience de ces enjeux, et que les sommes investies dans les campagnes promotionnelles sur le don d’organes trouvent un autre emploi : le financement des recherches en thérapie génétique, qui rime bien plus avec éthique qu’on ne veut bien le faire croire au grand public : est-il plus scandaleux de se jeter sur un mourant (qui ne souffre pas ? En est-on si sûr ?) pour le dépecer afin de récupérer tout ce qui peut encore l’être (coeur, poumons, pancréas, foie, reins, tissus, veines, vaisseaux, cornée, os, intestin grêle), ou de faire des recherches sur des embryons et des amas de cellules ? Aujourd’hui, on est loin de pouvoir affirmer avec certitude qu’il est plus éthique de prélever un donneur "mourant" que de promouvoir financièrement les recherches visant à rendre la médecine régénérative opérationnelle. Le discours public sur le don d’organes vise aussi à préserver les intérêts financiers en jeu : n’oublions pas que les patients greffés sont des patients très rentables pour une clinique ou un hôpital.

Les dogmes du don et de la générosité sont dangereux car ils font croire au public que le don d’organes est parfaitement éthique. Or la notion de don repose sur une tromperie majeure : en dernière analyse, une euthanasie au bénéfice d’autrui reste un sacrifice, et non un don anonyme, gratuit et généreux.

Seule une réflexion sur la mort permet de comprendre à quel point les questions posées par l’euthanasie, les transplantations d’organes et la médecine régénérative de demain sont liées.

Pour pallier à ce "degré certain de déni de la mort" ambiant, Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, qui vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, propose de s’acheminer vers un congé d’accompagnement à la fin de vie : "Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot" :

"Ce rapport propose notamment de rémunérer le congé pris par des proches d’une personne en fin de vie, à l’instar des congés maternité et paternité. Pour le Dr Régis Aubry, responsable de l’unité de soin palliatif du CHU de Besançon (Doubs) et président du Comité du suivi du développement des soins palliatifs, cette mesure manifesterait que ’la société reconnaît à cette part de la vie une signification importante’. Elle devrait être approuvée par le gouvernement.

Le Comité propose aussi une augmentation d’un tiers des crédits accordés au développement des soins palliatifs et insiste sur la nécessité de bien organiser les soins palliatifs et de former les personnes qui les dispensent. Il souhaite par ailleurs que les sciences humaines et sociales, les questions d’éthique des relations humaines figurent désormais au programme des études de médecine. Il propose enfin la mise en place d’un ’programme d’éducation familiale et scolaire’ pour nourrir la réflexion sur la maladie, la fin de vie... et pallier le ’degré certain de déni de la mort’ ambiant."

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