Lettre ouverte à Messieurs Léonetti & Claeys

Votre rapport et votre proposition de législation ont été lus avec intérêt.

 

AAVIVRE … sa fin de vie a été créé par des militants du Droit de Mourir dans la Dignité dans la lignée des fondateur du mouvement car nous ne nous retrouvons plus depuis quelques années dans l’actuelle ADMD

 

Notre objectif est de RECONCILIER les acteurs et les points de vue de ceux qui oeuvrent pour une fin de vie digne en estimant que TOUS comme vous sont de bonne foi, s’interrogent sur les mêmes questions pour le même motif “bien mourir”, mais le vrai sujet est « d'être capable de vivre pleinement et sans peur cette dernière période de notre vie ». Chaque fin de vie est unique, spécifique et imprévisible. Elle ne peut donc faire l'objet d'une législation du « bien mourir ». Seule une législation précisant nos libertés dans un cadre qui garantit le contrat social peut permettre l'individualisation nécessaire à toute fin de vie.

 

En ce qui me concerne, mon vécu familiale fait que je milite depuis plus de 30 ans pour la liberté en fin de vie. A 16 ans mon père, Michel Landa, aidait en 1943 des maquisards touchés, condamnés à mort par blessures qui demandaient une mort libératrice. En 1959, sa mère non traitée pour la douleur en phase terminale d'un cancer généralisé hurlait des nuits entières sans discontinuer. Elle lui a demandé de l’achever, ce qu’il a fait dans son lit d'hôpital. En 1976 nous avons accompagné en famille mon grand-père qui demandait la mort en lui administrant un cocktail de sédation terminale. En 1982 mon père, fondateur de l'ADMD, atteint d'un cancer terminal, s'étant administré une surdose d'insuline après un diner d'adieu en famille, se trouvait dans un comas profond qui perdurait et risquait de ne pas lui être fatal. J'ai du l'aider à mourir avec une dose de morphine alors que je n'avais que 30 ans (merci l'ami médecin).

 

Avons nous tué ? NON !

Nous avons aidé à mourir avec cet amour et cette compassion qui unissent les hommes dans la vie. MAIS ceci avec la peur au ventre de l'interdit, allant jusqu'à préparer l'exil. Il est temps d'avoir une législation qui garantisse la liberté de chacun en fin de vie ! Aujourd'hui, nous accompagnons, comme le font beaucoup de médecins et soignants, totalement illégalement, ceux qui demandent de l'aide. Il en résulte des actes non encadrés, non contrôlés dont on ne peut exclure des abus du fait des pressions professionnelles, sociales, familiales ou économiques.

 

Même si sur le plan législatif on pourrait écrire un droit à l'euthanasie (mort douce) c'est une impasse comme nous l'enseigne la loi de 2005, non connue, non voulue et non appliquée. Nous vous proposons une approche qui ne viole pas le contrat social « tu ne tueras point » pour légiférer. Tuer c'est agir sans une demande motivée de la personne concernée. Le Conseil de l'Ordre reconnaît cette différence en ayant accepté que la sédation terminale soit considérée comme un soin compatible avec le serment d' Hippocrate.

 

Notre proposition répond à la demande de liberté des citoyens. Elle met en œuvre dans un contexte médical et social plus large une solution qui permet de mieux soigner. Elle comprend un contrôle des actes médicaux (50 % sont identifiés comme inadaptés, inutiles voir nuisibles) et des économies substantielles pour la branche santé (frais d'assurance, frais juridiques, frais de santé). Nous voulons une législation qui puisse respecter TOUS les points de vues et calmer les esprits qui ne s’écoutent pas, ceux là étant paralysés par leurs peurs, ou les interdits des dogmes.

 

3 principes à énoncer pour une législation

- La personne en milieu médical est reconnue légalement comme le seul décideur de ses soins. A sa demande, ou en cas d'incapacité, à la demande de sa personne de confiance qui la représente légalement et interprète toute expression de volonté, y compris les directives anticipées.

- Le soignant est maître de ses prescriptions et actes médicaux sous réserve qu'il respecte un protocole qui offre des garanties. Les garanties de la pertinence de l'acte, du droit de l'individu à demander et décider des choix de soins et du contrôle à postériori. Obligation de documenter les échanges, les actes et les bilans dans le dossier médical.

- L'espace de confiance entre un soignant et un soigné est protégé ; c'est un espace d'échange nécessaire à l'objectif de santé.

 

L'état fournira un contexte opérationnel :

- met en place du dossier médical personnel (DMP) unique, protégé mais toujours accessible sur « cloud »,

- créé un organisme de contrôle a postériori permettant l'évaluation, le recours et l'évolution des actes

- informe, forme les divers acteurs et établit des procédures

- abroge ou fait évoluer les textes législatifs dont l'interprétation pourrait limiter ces nouveaux droits

 

La méthode

Nous élaborons les détails permettant d'écrire une législation. Nous vous remercions de vous référer à notre site et nos écrits en la matière : www.aavivre.fr

Président – Pascal H. Landa

AAVIVRE … sa fin de vie, propositions

 

• L'usager majeur du système de santé est seul décideur de sa vie, donc des options de soins qu'il demande, accepte, ou refuse tout au long de sa vie et jusqu'à sa fin ; et si possible du moment, de la manière et du lieu de sa mort. La tutelle du mineur est désignée comme sa personne de confiance.

• L’usager du système de santé, dès sa majorité citoyenne, est invité par son médecin référent à établir ses « directives anticipées » et à y désigner sa personne de confiance (Cadre de réflexion à formuler par la HAS). Il les enregistre dans le dossier médical personnel (DMP), accessible à tous les soignants autorisés.

• Le professionnel qui réalise un « acte médical irréversible » est protégé par la loi dès qu'il respecte le protocole et les procédures prévues pour de tels actes (exemples : lois Belge, Pays Bas, Oregon) sauf en cas de faute professionnelle avérée. La liste des actes médicaux irréversibles est établie par la HAS annuellement sur la base de tout acte qui irrémédiablement conditionne la qualité de vie de l'individu (ex : reconstruction, ablation, …)

• La qualification, le protocole et les procédures d'un « acte médical irréversible » sont définis par la HAS et promulgués par décret en respectant :

  • la confirmation du diagnostic, du traitement et du pronostic par un second professionnel compétent, et un troisième si besoin pour départager les avis.

  • le droit de l'usager à une information claire et comprise des options de soins

  • l'écoute et la prise en charge psychologique des proches et des soignants par l'assistance sociale et un psychologue, cet accompagnement ne relevant pas des soins de la personne par le corps médical

  • le suivi de chaque étape et acte doit être documenté sous 48hrs dans le DMP dès qu'un acte médical irréversible est envisagé ou demandé.

• La mise en place du dossier médical personnel (DMP) sur cloud, avec les informations pour l'urgence accessibles immédiatement par lecture autorisée de la carte vitale.

• La création par décret d'une instance de contrôle indépendante rattachée à la justice. Cette instance est chargée :

  • du contrôle permanent par sondage des « actes médicaux irréversibles »

  • du contrôle des « actes médicaux irréversibles » dénoncés par un tiers

  • d'un rapport annuel de bilan des « actes médicaux irréversibles » comprenant un état des lieux, des statistiques, et des recommandations sur les modalités et pratiques

• L'abrogation ou aménagement des législations qui pourraient être interprétées de manière contraire aux principes énoncés ci-dessus (ex : non assistance à personne en danger, non incitation au suicide)

• Le non-respect de la parole de l'usager, énoncée ou représentée, est passible de peines telles que celles prévues pour la « non-assistance à personne en danger ».

   

Ce 21ème siècle reconnaîtra que la vie d'un être humain

LUI appartient jusqu'à l'instant de sa mort.