Marnie Schulenburg et son « fucking fight »

Elle aurait dû fêter son 38^e anniversaire samedi dernier. Fêter aurait d’ailleurs été un bien grand mot. Hélas, il lui a manqué quatre jours. Marnie Schulenburg est morte le 17 mai 2022 à l’hôpital de Bloomfield, dans le New Jerzey.

Cette actrice américaine a commencé par Shakespeare au théâtre et s’est surtout spécialisée dans les séries télévisées. Elle a débuté avec le rôle d’Alison Stewart dans un épisode de "Les feux de l’amour" en février 2007, puis dans "As the World Turn" qui a contribué à sa notoriété. Elle a joué aussi dans "On ne vit qu’une fois" et "Tainted Dreams", et est apparue épisodiquement dans certaines autres séries… En 2010, elle fut nommée aux Daytime Emmy Awards comme jeune actrice exceptionnelle dans une série dramatique (c’est une récompense pour des programmes diffusés en milieu de journée).

Marnie Schulenburg a eu peu de chance avec sa maladie. En effet, elle a mis au monde sa petite fille le 12 décembre 2019. Elle avait une douleur au sein gauche quand elle l’allaitait. Cela arrive souvent que l’allaitement provoque une inflammation du sein, mais chez elle, il n’y a eu aucun effet des antibiotiques ou des anti-inflammatoires.

Il a fallu attendre trois mois et demi, le 8 mai 2020, et plusieurs diagnostics parce que sa douleur n’était pas réduite, pour apprendre qu’elle avait un cancer du sein métastatique. C’est un cancer extrêmement agressif qui se confond souvent avec cette inflammation du sein due à l’allaitement appelée mastite.

Dans le cas de Marnie, son cancer s’est propagé dans la voie lymphatique sans former de tumeur, si bien qu’une mammographie ne l’aurait pas décelé. Les cellules cancéreuses bloquaient les vaisseaux lymphatiques de la peau, d’où l’inflammation. Ce type de cancer est très rare et touche moins de 4% des cancers du sein, il se soigne par chimiothérapie qui permet la guérison pour beaucoup de patientes. L’erreur de diagnostic lui a fait perdre de précieux mois de combat contre ce cancer.

Elle a fêté ses 36 ans le 21 mai 2020, avec cette interrogation qu’elle a écrite la veille sur Instagram : « Comment fête-t-on un anniversaire après un diagnostic de cancer du sein de stade 4 au milieu d’une pandémie mondiale tout en élevant un enfant de cinq mois ? ». C’était la première fois qu’elle annonçait publiquement sa maladie. Le stade 4 est le type de cancer le plus avancé, avec métastases. C’était son interrogation posée à ses nombreux "fans" ou "followers" qui la suivaient dans les réseaux sociaux (Instagram). Son but n’était pas de se plaindre ou d’attirer la compassion, mais surtout d’alerter les jeunes mères sur le risque de mauvais diagnostics.



Elle a ajouté : « Zack et moi hésitons entre la dévastation totale et la détermination farouche. Le récit de la vie que nous avons signée le jour de notre mariage ne sera plus jamais la même. Maintenant, il faut nous adapter, rester présent et nous battre. ». Zack Robidas est lui aussi un acteur de séries télévisées américaines, il était son mari depuis 2013 et (donc) le père de son enfant.

L’actrice devait aussi résoudre un problème que nous, bienheureux Français, n’aurons jamais et c’est très précieux dans une période si difficile d’avoir la sécurité sociale : il lui a fallu financer ses soins. Grâce à une mobilisation de son entourage, elle a pu collecter plusieurs dizaines de milliers de dollars pour ses frais médicaux.

C’est très typique de la société américaine qui sait se mobiliser pour récolter des fonds pour toutes sortes d’objectifs, jusqu’aux enfants qui organisent une fête avec vente de gâteaux ou lavage de voitures pour financer un voyage scolaire (et de l’autre côté, faire des galas au ticket d’entrée très cher pour financer une cause humanitaire ou une campagne électorale).

Pendant deux ans, ce fut un combat inégal, malheureusement dont l’issue était connue d’avance. Grâce à Instagram, Marnie Schulenburg a pu rester en contact avec le monde extérieur. Un peu comme l’an dernier, le professeur Axel Kahn qui, foudroyé par une rechute très agressive de son cancer, a continué à bloguer et à exprimer ce qu’il ressentait jusqu’à s’éteindre. Il disait notamment en commençant un livre que probablement il n’aurait pas le temps d’en achever la lecture, car il ne pouvait pas lire très vite (par défaut d’attention) et que sa maladie progressait plus rapidement que sa lecture.

Toujours en relation avec ses amis, Marnie n’hésitait pas à s’afficher telle qu’elle était, par exemple en train de faire du yoga, maigre, la boule à zéro, sans cheveux mais avec un grand sourire qui était le symptôme de son combat quotidien tant pour lutter contre sa maladie que pour élever sa fille, grignoter les semaines, les journées, lui assurer encore une mère le plus longtemps possible pour qu’elle grandisse avec elle. Il n’y avait pas d’indécence à rappeler que la vie pouvait aussi s’inviter à la mort.



Son dernier post date du 8 mai 2022, soit exactement deux ans après avoir appris son mal fatal. Elle évoquait sa fille et la perspective de la fête des mères (qui a eu lieu le 14 mai 2022 aux États-Unis) : « Il n’y avait aucune garantie que je serais à la maison pour la fête des mères. Je suis rentrée tard [de l’hôpital] vendredi soir mais j’ai dû être transférée chez moi avec une machine à oxygène. Ce n’est pas mon idéal d’être une mère de 38 ans qui a besoin d’une bouteille d’oxygène pour survivre en ce moment. Je veux être forte et belle pour elle [ma fille]. Je veux lui montrer comment évoluer dans ce monde avec compassion, force, dynamisme, humour et joie comme ma mère me l’a montré. Je sais que ma présence auprès d’elle est le plus cadeau que je peux lui donner. ».

Sur Facebook, son mari a réagi en soulignant le courage de Marnie qu’il avait rencontrée sur le plateau d’un tournage : « S’il vous plaît, ne dites pas que Marnie a perdu sa bataille contre le cancer. C’est tout simplement faux. Je l’ai regardée botter le cul du cancer tous les jours depuis le diagnostic. (…) Elle est incroyable. Nous avons choisi d‘attaquer son diagnostic avec un optimisme aveugle. Nous n’avons parlé que de l’avenir et avons continué à aller de l’avant. Je ne sais pas si c’était bien, mais c’est tout ce que nous savions faire. ». Une saloperie ordinaire et une vie singulière.


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Sylvain Rakotoarison (21 mai 2022)
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