Un médicament rare et cher donné à la loterie est-il éthique ?
par Spartacus Lequidam
mardi 28 décembre 2021
Novartis a organisé une loterie pour les pays en dehors des États-Unis et a distribué 100 doses du médicament, Le traitement coûte au patien 2,1 millions de dollars par an.
Si en France on adore discuter du sexe des anges, le sujet suscite une discussion éthique, économique et morale dans les autres pays.
La maladie.
SMA1 est la forme la plus grave d'amyotrophie spinale qui touche de 4 à 5 enfants pour 100 000 naissances vivantes par an.
Il en résulte d'une dégénérescence des motoneurones inférieurs, ce qui entraîne une atrophie musculaire progressive et la mort.
Si les enfants ne sont pas traités, les bébés meurent d'insuffisance respiratoire ou de pneumonie par aspiration. L'espérance de vie dans la forme grave ne dépassera pas les 2 ans pour le bébé.
Le médicament
Le médicament Zolgensma développé par Novartis est considéré comme médicament orphelin, c'est à dire « non rentable » du fait de la faible capacité de l'entreprise d'une production en série.
Le prix d'un traitement complet pour éradication de l'amyotrophie spinale Zolgensma est de 2,1 millions dollars.
Si le prix semble pharaonique, il est néanmoins 5 fois moins cher que le traitement de 5 ans avec Spinraza du concurrent Biogen.
Novartis modifie la règle compassionnelle par une tombola
Dans la plupart des pays, les entreprises pharmaceutiques peuvent donner gratuitement des médicaments qui n'ont pas encore été approuvés par les autorités nationales dans le cadre de ce que l'on appelle l'usage compassionnel.
L'usage compassionnel englobe l'utilisation d'un médicament qui n'a pas encore été approuvé ou a été récemment approuvé.
En règle générale, les sociétés pharmaceutiques essaient de cibler les patients qui ont besoin du nouveau médicament d'être inclus dans des essais cliniques ou d'administrer leur nouveau médicament au cas par cas dans un choix privé.
Cette fois, Novartis a utilisé un concept différent et a introduit la loterie. Cela s'explique par des capacités de production limitées et une forte demande mondiale pour ce médicament potentiellement salvateur.
Le marché américain qui n'a pas un monopole obligé du référenceur-payeur (sécu) est logiquement prioritaire, mais 100 doses gratuites vont être distribuées dans les autres pays.
Pour participer les médecins du monde entier peuvent enregistrer des patients répondant aux critères fixés par l'entreprise, c'est-à-dire âgés de moins de deux ans et porteurs du gène SMN1.
La loterie dans le débat public 2 points de vue.
De toute évidence, la loterie suscite des débats éthiques. Novartis a fait valoir qu'une tombola était le moyen le plus équitable de distribuer le médicament.
En fait il n'existe pas de solution éthique parfaite.
Novartis est une grosse boite, et les progressistes et extrême gauche naiment pas les grosses boites, même si elles sauvent des vies. Dans certains pays, en Allemagne ou Belgique ils ont commencés a crier au loup sur l'éthique d'un traitement de 2 millions de dollars donné par le hasard. La santé pour eux ne se joue pas au Casino. Ils suggèrent d'utiliser des comités d'éthique pour choisir les bébés.
Même les familles sont partagées. Pour les familles affectées l'idée qu'une loterie est bien mieux que rien, un comité d'étique est-il mieux pour décider que la loterie ?
Rien n'est moins sur. L'éthique administrative choisirait mieux qui doit vivre et qui doigt mourir ?
L’intérêt d'un comité d'éthique, est-il de soigner ou faire perdurer le job de ses membres à se rendre indispensable ?
La loterie est un jeu de hasard pour la vie, dans lequel les bébés gravement malades se font concurrence
L'éthique montre que l'égalitarisme pourrait tuer
Dans cette situation on ne peut pas choisir de ne pas prendre parti.
La vérité, c'est que la santé est une inégalité, la loterie comme le comité d'éthique aggrave ces inégalités.
L'évaluation de la loterie dépend en grande partie des notions sous-jacentes de justice.
La conception strictement égalitaire, selon laquelle chaque personne a les mêmes droits aux mêmes services de soins médicaux en prend un coup. L'égalitarisme serait cruel.
La conséquence ici serait de refuser le médicament à tout le monde tant que la capacité de production est insuffisante ou que le remboursement par l'assurance maladie n'est pas garanti.
Étant donné que le pronostic est inconnu, loterie ou choix administratif ne respecteront ni l'éthique ni l'égalitarisme
le principe utilitaire, dans lequel la maximisation du bénéfice social est au premier plan.
La loterie donne à certains enfants (les gagnants) une chance qu'ils n'avaient pas avant.
Les enfants qui n'ont pas été sélectionnés ne sont pas plus mal lotis qu'avant,
La loterie est peu susceptible de manipulation, comme cela pourrait être le cas, par une mise en œuvre d'un comité d'éthique.
Bien sûr, il serait souhaitable que chaque enfant atteint de la maladie puisse recevoir un traitement approprié, mais la solution avec la loterie est logique d'un point de vue économique. C'est quand même mieux si certains patients sont aidés que pas du tout.
De plus, il protège d'un comité de sélection, qui serait autrement constitué, de traiter les allégations des parents dont les enfants sont privés des prestations.
Pour les parents, la loterie est aussi un certain soulagement, car ils n'ont pas à se reprocher d'avoir trop peu fait.
Par S Lequidam
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