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Derniers commentaires
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« On sent que ça réfléchit beaucoup sous sa blouse blanche...encore un coup des amerloques » :
Heu, non, Lisa, je crois que là, c’est le contraire : le packing est bien franco-français, et ce que nous appelons de toutes nos forces, c’est justement les méthodes cognitivo-comportementales mises au point aux US et répandues dans le monde entier, sauf notre petit village gaulois si fier de résister, embobiné jusqu’aux plus hautes sphères des instances médicales par quelques personnalités douteuses. -
oui, Soize, vous avez raison : former les professionnels de première intervention (enseignants, AVS) ET LES PARENTS !
A partir de là, plus personne ne devrait se laisser piéger par les « pro » qi n’ont plus qu’une seule ambition : conserver leurs institutions (c’est à dire leur gagne- pain) et que leurs forfaits ne soient dénoncés et jugés que lorsqu’ils seront morts ou trop vieux pour en répondre eux-mêmes.En ce moment, ils vivent des jours heureux car les parents sont tellement occupés à maintenir leur propre enfant hors de l’eau et à le sauver qu’ils n’ont ni l’énergie ni le temps ni les moyens de se lancer en plus dans des procès interminables et aléatoires. Quand ils ont réussi à se dépêtrer d’un CAMSP, d’un CMP ou d’un HDJ toxiques pour une prise en charge efficace, ils préfèrent se consacrer au présent pour rattraper tout le retard accumulé. Leur combat, c’est d’aider les autres parents « débutants » pour leur éviter les mêmes écueils. C’est que fait très bien Egalited.Merci à eux d’exister et d’être capables de produire de telles analyses. -
voilà un exposé clair, carré, il n’y a rien à ajouter ! espérons simplement qu’il inspire les rédacteurs de la recommandation définitive ! Il n’est en effet pas normal que la HAS laisse passer dans ses « recommandations de bonnes pratiques » des pratiques basées sur des croyances obscures jamais vérifiées. La rigueur scientifique est sensée s’affranchir de tout lobby . Pourquoi, seulement en France, les pouvoirs médicaux et politiques s’inclinent-ils encore devant les diafoirus ?
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@ marane :
voir les données sur ameli.fr : le coût moyen par personne de la mucoviscidose,c’était 24 000€/an en 2007, disons 30 000 aujourd’hui, est-ce que cela vous choque ?N’est-ce pas mesquin d’argumenter sur le coût des soins quand il s’agit de sauver des enfants de la mort sociale ?? -
votre vision est très intéressante, et nous avons besoin de gens comme vous qui prennent du recul et veulent faire avancer la recherche. Mais, vous avez justement trop de recul pour nous les parents et familles : il est insupportable de s’entendre dire « battez-vous pour faire financer la (bonne) recherche ». Une recherche fondamentale qui aboutira à des applications quand les enfants d’aujourd’hui végéteront en institution ? Il faut comprendre que notre combat, c’est de faire cesser la gabegie actuelle pour que soient mobilisés exactement les mêmes moyens financiers vers des prises en charges qui « marchent » même si vous les chercheurs n’avez pas compris pourquoi ça marche !
Parce que quand un bout de chou de 3 ans ou un ado de 15 ans est empêché de se développer à cause de gens qui ont le pouvoir intellectuel et s’accaparent tous les moyens financiers ont décidé de lutter contre tout ce qui ne pense pas comme eux, les parents y passent tout leur temps, leur argent, leur santé et leur vie personnelle !On ne peut avoir le nez dans le guidon non stop et en plus prendre du recul. Nous sommes dans l’urgence pour nos enfants fraîchement diagnostiqués et encore sauvables, c’est notre seule priorité.
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