claude

@ easy

Ici, il y a deux moyens de se donner meilleure conscience (sans jamais l’avoir bonne donc) 

• Donner un peu de soi sous une forme ou sous une autre en visant à faire plaisir le plus directement possible à autrui, à un inconnu, à quelqu’un n’appartenant pas à nos cercles relationnels directs
• Dénoncer ceux qui donnent un peu d’eux-mêmes en démontrant qu’ils sont des imbéciles ou des pigeons ou des grenouilles (de bénitier ou de moule)

bien résumé !

tendre la main à autrui, que ce soit en s’impliquant directement ou en mettant la main à la poche, n’a jamais engagé que ce qui le font. donc, je ne vois pas ce qui dérange tous ces beaux libres et cyniques penseurs, dégagés des contraintes de la sensiblerie dégoulinante, de cracher sur ceux qui s’engagent !

j’ai envie de vomir ! 

 tant mieux s’ils ne sont pas dans l’espoir d’une guérison pour eux-mêmes ou pour un être qui leur est cher...
dans le cas contraire, que feraient-ils ? certainement la même chose que nous : crier pour se faire entende, remuer ciel et terre pour trouver une solution ou un début d’espoir !

les associations de malades ont été créées, car la pathologie dont ,ils ou un membre de leur famille, sont atteints, ne peut être traitée correctement, pour cela, il faut récolter des fonds pour la recherche...( pour info : l’afm a été fondée par des parents qui ont vu mourir ou ou plusieurs de leurs enfants : l’ancien président de l’afm, barateau, a perdu 2 fils...)

il est facile pour vous,
valides et bien portants,
de cracher sur le téléthon ou autre manifestation faisant appel à "la charité publique" et aux "bons sentiments à moindres coûts" ! 

c’est vrai que ces manifestations ne devraient pas exister si l’état faisait son boulot et donnait à la recherche scientifique les moyens de ses ambitions.

quelle serait la solution selon vous ? nous taire ? nous faire discrets ? nous taire et crever dans notre coin pour être politiquement corrects ?
mr dugué est le premier à hurler aux atteintes aux droit des l’homme quand la presse est attaquée, quand on matraque les enfants, quand le tibet est meurtri, quand on viole au darfour...

et alors ??? 
les malades ne sont-ils pas des hommes commes les autres ?
la maladie est une atteinte permanent aux droits de l’homme, car elle le fragilise, réduit son champ d’action, sa capacité à se déplacer librement à sa guise, amenuise l’accès au travail ...

que savez vous du calvaire des parents dont le petit est atteint d’une myopathie et qui est condamné à plus ou moins long terme ?
que savez vous du desespoir de tous ces malades atteints de maladies orphelines, parfois plus que douloureuses, et qui ne sont pas en nombre suffisant pour que l’on s’interresse à leur cas ?
que savez-vous des larmes que l’on verse parce qu’à caude de notre saloperie, notre vie sociale, professionnelle, familliale se dégrade petit à petit ?
que savez-vous, de la solitude de chacun, car aucune autre personne ne peut vivre ce que nous ressentons dans notre corps ?
que savez-vous de notre vie de malade ?

rien ! absolument rien !

je comprends que tout ce déballage télévisuel vous indispose : la maladie et la mort font peur... vous n’êtes pas obligés de regarder les chaines retransmettant le téléthon, ni de faire un don !   on ne vous demande pas non plus de vous impliquer dans une association ou de tendre la main ou d’aider un malade !

cependant,

en 20 ans, grâce justement, à cette kermesse annuelle, nous nous sommes dotés d’un des meilleurs laboratoires génétiques du monde, le génome humain a été entièrement cartographié, des gènes commandant plusieurs maladies mortelles ont été identifiés, des pistes de thérapies ont pu être déffrichées...

pour faire de la recherche fondamentale, il faut du fric, et même beaucoup de fric, car les structures, les équipents, les instruments et les équipes coûtent cher...

évidemment, qu’il n’y a pas de miracle, car en matière du vivant, rien n’est simple !
mais on comprend mieux certains mécanismes métaboliques, certains enchainements qui déterminent ou l’apparition d’une maladie.
en tant que malade, nous savons combien est difficile la voie de la recherche et que nous devons nous attendre à de nombreux échecs avant de trouver le bon traitement. nous ne croyons pas au miracle, mais cette mobilisation annuelle nous apporte l’espoir de nouveaux fonds pour tester d’autres pistes. il faut sans cesse se remettre à l’ouvrage quand une hypothèse aboutit à une impasse. si on devait abandonner les travaux après chaque échec, nous serions encore à l’âge de pierre dans le domaine des sciences...

il y a plus de 7000 maladies rares et orphelines, qui représentent des millions de patients ; sans compter les maladies "connues" comme le cancer, le sida, le diabète... qui profitent également des avancées de la recheche...

de plus, le téléthon a permit de redonner de la fierté à toutes ces personnes malades, handicapées, sur qui le regard de la société s’est modifié : elle n’ont pas besoin de pitié ni de compassion, juste qu’on les considère comme des "personnes comme les autres", des personnes qui vivent debout et qui ont des compétences !!!

alors, même si le téléthon fait appel au "sentimentalisme dégoulinant", à la "bonne conscience", au plus "obcène voyeurisme", n’oubliez pas que derrière tout ce barouf, ce cirque médiatique, il y a des millions de malades qui attendent une petite lueur d’espoir, même si celle-ci n’arrivera pas de leur vivant, pour d’abord les aider à vivre mieux leur maladie, et peut-être un jour en guérir !

nous ne demandons pas la charité, ni la pitié, simplement de l’aide afin que nous puissions vivre debout, comme tout à chacun !

claude,

atteinte d’une maladie orpheline depuis 16 ans et en attente de fonds pour que soit lancée une recheche fondamentale sur sa pathologie.

@ zanini,

auriez vous un une énorme dent contre la gente féminine, pour que vous la chargiez ainsi de tous les maux de la terre ?

que je sache, au darfour, on ne viole pas les hommes et on n’entaille pas leurs cuisses pour les déshonnorer devant la société.

en ex-yougoslavie, en tchéchénie,, les viols massifs des musulmannes par les serbes ou les russes ne sont qu’une vue de l’esprit...

ce ne sont pas les femmes qui ont motivé la guerre en irak, mais "les armes de destruction massive" !
et en afghanistan, les talibans sont considérés comme des terroristes aidant al qaïda et les femmes portent toujours la burka !

les crimes d’honneur tuent rarement des hommes... et en inde, ce sont les femmes qui sont brûlées vives quand elles ne conviennent plus à la belle-famille !

les violences faites aux enfants, le sont moins par la mère que par les hommes de la famille. pareil pour les incestes ! les pédophiles incestueux sont en grosse majorité des hommes !


 

bonsoir, toute violence, qu’elle soit physique ou psychologique, qu’elle s’exerce sur une femme, un enfant ou un homme est une atteinte à la dignité humaine. malheureusement, si des hommes sont victimes de leur épouse, il n’en est pas moins vrai, que la majorité des personnes succombant sous les coups ou d’autres violences,sont des femmes ou des enfants ! notre cher président(que son nom soit béni 13 fois),avait déclaré pendant sa campagne, que la france serait une terre d’asile et de protection pour toute femme violentée par le monde... je ne comprends certains auteurs de posts qui polémiquent pour savoir qui l’emporte sur l’atrocité des sévices endurés ou des loi absurdes d’une amérique puritaine en mal de sensualité... comme s’il pouvait y avoir une compétition !  la souffrance des uns ne rend pas plus légère celle des autres ! ce n’est pas une histoire de vases communicants ! il faut ranger nos préjugés au vestiaire et faire en sorte que ces propositions de loi ne soient que les premiers pas vers une prise de conscience généralisée de la violence faite à autrui, ce, quelque soit le sexe, l’âge, la couleur de peau ou la religion.

cher léon,

pour répondre à votre question, ce n’est pas trop le top en ce moment...
il fut des temps, où la vie était moins cruelle...

merci de vous inquiéter