clostra

@Paul
Ces deux épopées vous ont donné l’occasion de faire montre de votre esprit. Comme vous avez du savourer ces deux affaires en écrivant votre papel ! Veinard, hein !

Vous avez raison, il vaut bien mieux laisser aux laboratoires, chercheurs et autres prédosanitaires la joie de piller nos cotisations sociales !

On vous aura prévenu et reprévenu : ne venez pas pleurer lorsque vous prendrez avec beaucoup moins d’humour l’effet iatrogène des fantaisies de nos prédosanitaires. Goinfrez-vous de leurs pillules et autres mignardises faites pour vous appâter, vous épater, vous empâter, vous tripather, vous tripatouiller...

Pour une fois qu’une minorité agissante s’occupe enfin de ce qui la regarde !

Vilain Villach !

Votre article demande à être nuancé et vous le faites vous-même : si la démocratie n’est pas au service des plus faibles, elle n’existe pas.
Les réductions d’impôts pour les dons de ceux (pas forcément la majorité) qui en paient, sont une façon de « faire participer » l’état, ersatz des (vraies) Caisses de Solidarité, elles témoignent d’une survivance du coeur et de la raison.

Je ne mettrais pas l’exemplarité de l’AFM-Généthon-Téléthon là où vous la mettez au niveau des associations oeuvrant dans le domaine social, quoique ce soit une partie de l’oeuvre de l’AFM, mais bien plutôt au niveau de la santé, un bien à partager entre tous, si possible en donnant à chaque interlocuteur une place bien définie.

S’il est vrai que la vocation de la plupart des chercheurs dans ce domaine est motivée par leur propre histoire, dans le concert, ils ne peuvent ni prendre la place des politiques (quoique ce soit parce que notre démocratie est bien malade et que personne n’est à son chevet), ni la place des laboratoires pharmaceutiques, ni celle des médecins, ni celle des patients et de leurs familles.

Même remarque pour tous les autres partenaires de la santé.

Bien identifier la place de chacun, ce que chacun peut apporter dans la partition d’oeuvre commune.

C’est en effet la souffrance intolérable de ces familles, en particulier devant des intérêts financiers se détournant d’eux (non rentable pour les labos pharmaceutiques, inconnues des manuels de médecine par conséquent, inappréhendable pour les finances publiques), ajoutant à la souffrance physique et psychique, celle de l’abandon et du désespoir, pire encore...Saluons la pudeur de ces familles au lieu d’attendre qu’une démocratie malade débute sa guérison !

Et c’est cette énergie qui va, qui a déjà révolutionné des secteurs de maladies dont nul ne pouvait imaginer le potentiel.

Associations de diabétiques, associations de dialysés, associations de toutes pathologies spécifiques : ayez le courage de vous identifier comme des associations de malades défendant leurs droits à exiger le meilleur et à participer à ce grand mouvement des patients capables d’initier des recherches qui leurs sont propres. Ceci ne signifie pas le rejet des autres partenaires, mais la prise en main de l’orientation de vos traitements, de leurs effets, car c’est à vous et à vous seuls de dire ce qui en définitive est bon pour vous.

« ce sont les labo qui bénéficieront des découvertes payés par les donateurs du téléthon » On peut voir ça comme ça...
Mais on peut aussi dire « ce sont les malades qui bénéficiront des thérapies grâce aux vecteurs dont la fabrication au Genethon est entièrement financée par nos dons »
Les parents qui risquent de transmettre une maladie génétique n’auraient pas procréé si le diagnostic embryonnaire n’existait pas. En fait d’eugénisme, ce sont des bébé gagnés pour la vie.

Citez vos sources
« émoluments et privilèges des administrateurs de l’AFM »

C’est dire combien le combat est rude et semé d’embuches.
Parlons un peu des conflits d’intérêts.
Alors ne rien dire sur France Hypophyse, association essentiellement de médecins, pharmaciens etc
Malgré le très grand nombre d’associations de diabétiques, comment se fait-il que le médiator n’ait pas été interdit en France. On parle beaucoup de l’AFSSAPS mais ces associations reconnues d’utilité publique n’ont pas eu l’oeil. Alors pourquoi ? POURQUOI !
On lit dans un des Compte Rendu d’AG de l’une d’elle, ceci :
« I – L’indépendance
Jean a rendu du sens et de la valeur à notre engagement. Il a aussi permis à l’AFD de devenir
indépendante par rapport aux tutelles des professionnels de santé, des laboratoires et des
salariés. Indépendante, responsable, engagée, l’AFD a démontré qu’elle l’était, tout au long de cette année. »

Prise de conscience ?