Catherine Coste

Merci pour cet intéressant message. Effectivement, aucune loi ne pourra jamais remplacer la compassion. Sur le point de la volonté « post-mortem » du concubin d’alors :
Grégoire Moutel, adjoint du laboratoire de la faculté de médecine Descartes à Paris, cité dans l’Express : « On peut penser qu’il y a eu un déficit d’information. Fabienne et Dominique Justel ne savaient pas qu’à la mort de ce dernier, sa veuve ne pourrait pas récupérer les paillettes en vue d’une insémination. Le couple avait pourtant clairement exposé son projet parental et le corps médical savait que Dominique Justel n’avait plus que quelques mois à vivre. Cette loi soulève plusieurs questions, notamment sur la disparité de la réglementation européenne. En Belgique ou en Espagne, le transfert est possible même après la mort du père. S’ils avaient su, les époux auraient très certainement stocké les paillettes de sperme dans un autre pays. »

Comment faire en sorte que le « droit à l’enfant » ne s’impose pas au détriment des « droits de l’enfant » ? La loi a certainement un rôle à jouer là-dedans.
Mais il est des cas particuliers, comme celui du couple Justel, vis-à-vis desquels je n’ai pas de leçon à donner. Toutefois : difficile de répondre à la question : le conjoint d’alors voulait-il un enfant post-mortem ?

Des traits de vérité ...

Merci pour votre message.

La mort encéphalique est la mort, c’est ce qu’on nous dit depuis 1968.

« En 1968 on valide le concept de mort cérébrale (5 août 1968, déclaration de Harvard aux USA et 25 avril 1968 : circulaire Jeanneney en France) mais on se garde bien d’en préciser les critères, les Américains disant qu’il faut les établir en fonction des connaissances et en France, la fameuse circulaire Jeanneney dit que l’élaboration des critères va être imminente et proposée par l’Académie de Médecine. Il faudra attendre 28 ans pour les voir apparaître. La France a donc eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. Monsieur Cabrol, deux jours après la promulgation de cette circulaire, va faire la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale. (...). L’arrivée de ce concept a apporté avec lui une multitude d’interrogations éthiques et a engendré nombre de controverses et de confusions, beaucoup n’y voyant qu’un prétexte pour légaliser le prélèvement d’organes sur personne ‘décédée à cœur battant’. (...) Ce concept [de mort encéphalique] est aussi initialement controversé même chez les professionnels de la santé puisque si vous regardez des études des années 80, vous vous rendrez compte que 40 pour cent des professionnels de santé sont très réticents à admettre cette mort cérébrale. Cette méconnaissance reste encore aujourd’hui à mon sens le frein le plus important pour l’acceptation du don et [la mort encéphalique] reste le parent pauvre de l’information au grand public, et principalement le principal responsable du refus des familles confrontées au don d’organes. Ce scepticisme est dû à l’aspect non conventionnel de la mort, puisque le cœur bat et la peau est chaude. Penser que ce corps est mort n’est pas aisé. » (Dr. Guy Freys, Strasbourg : « On ne meurt qu’une fois, mais quand ? »)

A l’échelle internationale, c’est le « Harvard Brain Death committee » qui a contribué à faire équivaloir une incompétence du cerveau au constat légal de mort.

Or voici qu’en 2008, des spécialistes de la Harvard Medical School réclament la mise en place d’un nouveau « ad hoc committee », pour fixer de nouvelles normes. Faire équivaloir une incompétence du cerveau à la mort ne serait plus convainquant. Il faudrait fixer de nouveaux standards. Cette réclamation date d’août 2008. Il est « amusant » de constater qu’elle émane justement de l’institution qui avait contribué à promouvoir, en 1968, la mort encéphalique comme étant la mort légale dans le monde entier.

L’avenir nous dira s’il y aura changement de paradigme ou non dans la définition légale de la mort. On peut en tout cas en déduire une chose : le don est consensuel, la mort est dissensuelle, la seule science médicale échouant à donner une définition univoque, unanime et définitive de la mort. Cet aspect des choses est très peu connu du grand public.

Inattendu, en effet, de se retrouver au mileu de la chaîne alimentaire en tant qu’être humain ! Mon frère appelle, tout comme vous, les conducteurs de scooter imprudents (il y en a beaucoup à Nice) des « donneurs d’organes ».

Cet aspect cannibale de la chose prouve bien que les transplantations ont un petit côté transgressif ...

Au fait, j’ai été surprise, il y a quelques années, d’entendre un chirurgien transplanteur dire : le bloc des « maîtres » et le bloc des « esclaves », pour parler du bloc où les receveurs d’organes étaient opérés, tandis que le bloc des « esclaves » faisait référence au bloc où les chirurgiens prélevaient les organes sur les donneurs en état de mort encéphalique. D’ailleurs, je ne sais pas pourquoi je parle à l’imparfait. Sans doute un réflexe d’autocensure. Cette expression a toujours cours, car elle a été prononcée à l’Académie Nationale de Médecine par un chirurgien transplanteur en mai 2009 ...

Cohésion sociale, donc ...

Merci pour cette information sur le blog d’Aurélien, Nathalie. En fait, c’est le blog d’Aurélien et de ses proches et amis. Je vois votre blog comme la trace matérielle (pas seulement virtuelle) de votre travail quotidien sur votre motivation, que vous portez au fil du temps (votre choix du don). Une fois que l’on a accepté le don d’organes, il faut consolider la motivation initiale au fil du temps, c’est un travail de tous les jours.

Dans la partie actualités du weblog d’information « éthique et transplantation d’organes » que je tiens à jour depuis mars 2005, je donne l’adresse du blog d’Aurélien :
http://actuagencebiomed.blogspot.com/2009/09/temoignage-de-famille-confrontee-au-don.html

Vous voyez, même si je n’ai pas eu à faire un choix aussi « vital » que le vôtre au moment du décès de votre fils, ai moi aussi besoin de consolider ma motivation (informer sur le sujet). Pour moi aussi c’est un travail de tous les jours, qui se « matérialise » par un blog, aussi.

Comme il me semble que notre échange est un échange sur nos motivations, permettez-moi de parler un peu des miennes.

Lorsque, début 2005, j’ai posé la question à Christian Cabrol : « Est-ce que je souffrirai si on me prélève mes organes s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique ? », j’ai été véritablement outrée par sa réponse, qui ne contenait que deux messages :
1. le don, c’est généreux (mais je demandais : quelle mort ?? Une réponse sur le don ne m’aide pas !)
2. « Je vous interdis de faire référence à mon nom sur votre weblog ’éthique et transplantation d’organes’. »
 
Depuis mars 2005, tous mes efforts n’ont tendu que vers un seul but : réfléchir à la mort du donneur d’organes, à cette fameuse « règle du donneur mort ». Auparavant, j’avais été assistante de direction, et enseignante d’allemand et d’anglais en lycée et collège, non titulaire (métier que j’exerce à temps partiel depuis 2007 à nouveau).
 
On pourrait penser que, maintenant qu’il est reconnu que le donneur d’organes est mourant et non mort, mon rôle est terminé, j’ai obtenu ce que je voulais. Il n’en est rien. En tant que non spécialiste sur la question (mais l’éthique n’appartient-elle pas à tout le monde ?), je découvre que les clichés qui ont la peau dure, comme celui qui consiste à dire que le donneur est mort, sont légion dans le domaine des transplantations d’organes. Et qu’aller à contre-courant de ces clichés constitue un travail ingrat, de longue haleine, difficile et incertain, mais à mon sens il est nécessaire que quelqu’un qui n’est pas du domaine, un simple usager de la santé, prenne part à ce travail.
 
En travaillant à mon article sur les clichés dans le domaine de la greffe des tissus composites de la face, j’ai tout à coup compris que le cliché « les organes, ça ne se voit pas, tandis que le visage, ça se voit » est aussi problématique que celui qui consiste à dire que le donneur est mort, ce qui empêche de réfléchir à la fin de vie du donneur. Dans mon cas, je ne pourrais consentir au don des organes et/ou tissus d’un proche que si je suis rassurée sur sa fin de vie : je dois pouvoir être en mesure de l’accompagner au mieux jusqu’à sa mort physiologique (et non jusqu’à sa seule mort légale. Cette « fiction juridique » du « donneur mort » me laisse froide).
 
Ces clichés sont une sorte de réflexe de la forme, qui certes peuvent donner bonne conscience à certains (acteurs des transplantations, proches confrontés à la question du don d’organes), mais ils peuvent aussi être porteurs de graves préjudices. Ils ne sont pas anodins. Je ne prendrai qu’un seul exemple : Dans un des épisodes (récents) de la série télévisée « Urgences », George Clooney joue le rôle d’un médecin coordinateur des transplantations, chargé de convaincre une jeune grand-mère de donner les organes de son petit-fils en état de mort encéphalique. Le médecin joué par Clooney amène la grand-mère à dire que son petit-fils « était » généreux. La situation peut se lire de deux manières :
1. Le petit-fils aurait autorisé ce don des éléments de son corps car il était généreux. Donc le médecin joué par George Clooney a bien fait, et de plus il n’a pas porté préjudice à la grand-mère, c’est-à-dire ni au processus de décision d’abord, ni au travail de deuil qu’elle devra effectuer ensuite. C’est la première lecture (sans doute la plus courante, la plus ... « cliché »).
2. A quel moment la grand-mère a-t-elle eu son libre arbitre dans cette décision ? Ne s’est-elle pas fait piéger ? Tout n’a-t-il pas été orchestré pour recueillir son consentement ? Il y a des ficelles, celles de la générosité en l’occurence, qu’utilise ce professionnel des transplantations (joué par George Clooney). Le non initié, comme cette grand-mère en état de choc, ne connait pas ces ficelles, elle ne peut que, si vous me passez l’expression, tomber dans le panneau. D’après cette seconde lecture, le médecin joué par George Clooney aurait porté préjudice à la grand-mère : les dés auraient été pipés, en quelque sorte.
 
Suis-je contre le don d’organes ? Comme les Jésuites, je vous répondrais par une autre question : comment l’être ? Je me bats contre le manque de transparence et les clichés qui peuvent s’avérer nocifs. Et je pense que ces clichés sont légion. 
 
La réflexion (et l’information) sur de tels sujets si polémiques est très difficile et, pour vous être sans doute utile (à vous et à d’autres), il n’est pas certain que j’en retire, quant à moi, un quelconque bénéfice. Je fais cela car tout simplement, je ne peux pas faire autrement (mais cela, je le découvre à mesure que j’avance dans ma réflexion). Sans doute parce que j’aime les gens et que j’ai le sens de la pédagogie.
 
Pour finir sur une note d’humour : hier soir, alors que mon mari se plaignait de ce que je ne lui avais pas rendu je ne sais plus quel service quelconque, lui ai répondu que cela tombait bien : il fallait qu’il se souvienne que je ne suis pas généreuse, comme ça, s’il lui arrive d’être confronté à la question du don de mes organes, il aura plus de chances d’avoir son libre-arbitre au moment de prendre une décision.